Fibrodysplasia ossificans progressiva (FOP) on väga haruldane geneetiline haigus, mis põhjustab keha sidekudede talitlushäireid. Kui lihased, kõõlused või sidemed saavad vigastusi, põhjustab FOP-i eest vastutav geenimutatsioon kahjustatud koe asendamise luu kasvuga. Seda on nimetatud järkjärguliseks “kiviks muutumise” protsessiks. Lõpuks põhjustab FOP keha täielikku halvatust ja on surmav. Enamik inimesi, kellel on haigus, ei ela üle kolmekümne, kuigi mõned inimesed on selle haigusega elanud neljakümnendates eluaastates.
FOP on endiselt keeruline ja seni ravimatu seisund. Esimesed ebanormaalse luukasvu episoodid esinevad tavaliselt enne, kui laps on kümneaastane. Ainus võimalik FOP näitaja vastsündinul on kergelt lühikesed suured varbad. See võib kergesti kahe silma vahele jääda.
Sageli ilmneb luude ebanormaalne kasv peaaegu “üleöö” ja seda peetakse sageli vähiks. See vale diagnoos võib tekitada FOP-iga inimesele rohkem probleeme, sest luu kasvu “kasvajate” biopsiad põhjustavad rohkem sidekoe kahjustusi ja seega ka luu kasvu. Kahjuks on haigus nii haruldane, mõjutades ainult ühte inimest kahest miljonist, et vale diagnoosimine on sage. Paljud arstid saavad terve oma elu patsiente ravida, ilma et nad puutuksid kokku FOP-iga.
FOP-i edenemine on selle haigusega inimeste vanemate ja sõprade jaoks laastav. Järk-järgult, kui tekib rohkem lihaste ja kudede kahjustusi, lukustub inimene sisuliselt oma kehasse. Kui diagnoos on saavutatud, tuleb tegevust hoolikalt jälgida ja vältida paljusid tegevusi, mis võivad potentsiaalselt kahjustada. Isegi lihtne verevalum, süst või väänatud pahkluu võib põhjustada luude kasvu, kuna keha üritab end valesti parandada.
FOP-ga patsientidel ei saa te kirurgiliselt eemaldada kasvavat luud, nagu tavaliselt võiksite seda teha. Iga operatsioon kiirendaks veelgi luu kasvu. See omakorda tooks kaasa kiirema surma haigusseisundist.
2006. aastal suutis Pennsylvania ülikooli ortopeedi kirurg dr Fred Kaplan tuvastada ühe haigusseisundi eest vastutava geeni. See tuvastamine on tekitanud FOP-iga lastega perede seas lootust, et geen võib lõpuks “välja lülitada”. Kaplan, kes on FOP-i juhtiv ekspert, töötab nüüd usinalt selle haiguse ravimise nimel, mis on küll haruldane, kuid on alati surmav ja südantlõhestav.