Kuigi idiopaatilise kopsufibroosi (IPF) vastu ei saa ravida, on saadaval palju ravivõimalusi, mis aitavad teil säilitada oma elukvaliteeti ja aktiivsust. Ravimid ja hapnikravi võivad selle haiguse progresseerumist aeglustada ja sümptomeid vähendada. Treening, meditatsioon, dieet ja tugev sotsiaalne võrgustik aitavad teil sümptomeid kodus hallata. Rasketel juhtudel võib siiski olla vajalik kopsusiirdamine. Püüdke mitte muretseda. Luues tugeva tugivõrgustiku ja käies regulaarsete arstide vastuvõtul, on sul siiski võimalik elada õnnelikku ja täisväärtuslikku elu.
1
Leppige oma arstiga kokku aeg. Teie arst mõõdab teie kopsumahtu ja teeb teste, et näha, kui kaua teie IPF on arenenud. Nad võivad teid selle ravi saamiseks suunata ka pulmonoloogi juurde. Mõned testid, mida nad võivad teha, hõlmavad järgmist: pildistamistestid, nagu röntgenikiirgus ja CT-skaneerimine, et uurida teie südant ja kopse. Kopsufunktsiooni testid teie kopsumahu kontrollimiseks. Teil võidakse paluda hingata torudesse või treenida jooksulindil. Pulssoksümeetria, mis kasutab teie sõrmel olevat väikest seadet vere hapnikusisalduse määramiseks. Vereanalüüsid vere hapnikusisalduse kontrollimiseks. Kopsukoe biopsia rasketel juhtudel. See võib hõlmata mitteinvasiivse skoobi kasutamist kurgu alla või operatsiooni kaudu.
2
Hankige retseptiravim, mis aeglustab kopsude armistumist. On 2 ravimit, mis võivad teie haiguse kulgu aeglustada. Mõlemad on pillid, mida te võtate 2-3 korda päevas. Järgige oma arsti juhiseid ravimi võtmisel.Pirfenidoon (müügil Esbrietina) võib vähendada põletikku ja pikendada oodatavat eluiga. Selle kõrvaltoimed hõlmavad naha tundlikkust päikesevalguse suhtes, iiveldust, väsimust ja seedehäireid. Nintedaniib (müüakse nime all Ofev) võib aidata vähendada põletikku ja vältida äkilisi IPF-i ägenemisi. Selle kõrvaltoimete hulka kuuluvad iiveldus ja kõhulahtisus. Ärge võtke seda ravimit, kui kasutate verevedeldajaid.
3
IPF-i sümptomite leevendamiseks hankige eraldi retsept. Sõltuvalt teie seisundist ja sümptomitest võib arst teile ebamugavustunde vähendamiseks välja kirjutada eraldi ravimi. Rääkige oma arstiga kõrvetiste, seedehäirete või hingelduse kohta. Teile võidakse anda kortikosteroide, nagu prednisoon, et vähendada kopsupõletikku. Kui teil on kõrvetised või happe refluks, võib arst välja kirjutada prootonpumba inhibiitori (PPI). maohappe vähendamiseks. Kuigi selle tõhususe üle vaieldakse, võivad mõned arstid välja kirjutada antioksüdandi nimega N-atsetüültsüsteiin, mis aitab vähendada armkudet teie kopsudes.
4
Tehke hapnikuravi, et ravida madalat vere hapnikusisaldust. See teraapia suurendab teie hapnikutaset näomaski või ninasõõrmetorude kaudu. Mask või torud kinnitatakse hapnikku tarniva seadme külge. Selle ravi kestus sõltub teie seisundi tõsidusest. Mõnel juhul peate võib-olla kasutama masinat lihtsalt öösel või päeval ringi liikudes. Raskematel juhtudel peate võib-olla kasutama masinat mitu tundi päeval ja öösel. Kodumasinatel on tavaliselt pikad torud, mis võimaldavad teil vabalt ringi liikuda. Saadaval on ka kaasaskantavad seadmed, kui peate seadet töötamise või asjaajamise ajal kandma.
5
Vaktsineerige gripi ja kopsupõletiku vastu. Need haigused võivad olla palju hullemad, kui teil on IPF. Kopsupõletiku eest kaitsmiseks peate saama pneumokokivastase vaktsineerimise ainult üks kord. Kord aastas tehke oma arstilt, apteegist või tervisekeskusest gripivaktsiin.
6
Külastage kopsu taastusravi kursusi. Kopsu taastusravi ühendab endas füsioterapeudide ja tegevusterapeudide poolt läbiviidava treeningu, toitumisalase nõustamise ja haridusabi. Teie terapeudid võivad teile näidata hingamisharjutusi, aidata teil treenida ja õpetada, kuidas õigesti toituda. Arst võib suunata teid kohalikku programmi. Need ravid toimuvad tavaliselt haiglates, tervisekeskustes või kogukonnakeskustes. Need ravid võivad toimuda klassina koos teiste inimestega. Teil võib olla võimalik saada ka erakursuseid. Kopsu taastusravi saate teha isegi siis, kui saate parajasti hapnikuravi.
7
Külastage regulaarselt oma arsti, et jälgida haiguse kulgu. IPF on progresseeruv haigus, mis tähendab, et see süveneb aja jooksul järk-järgult. Külastage oma arsti iga 3–6 kuu järel, et oma seisundit jälgida. Teie arst jätkab röntgenikiirte, vereanalüüside, pulssoksümeetria ja muude testide tegemist, et kontrollida, kas teie haigus on progresseerunud. Kui teie IPF oluliselt halveneb, võib arst suunata teid teid siirdamisrühma kopsusiirdamiseks.
8
Loobu suitsetamisest niipea kui võimalik. Suitsetamine võib halvendada IPF-i sümptomeid ja vähendada teie kopsumahtu. Kui suitsetate, pidage võimalikult kiiresti nõu oma arstiga suitsetamisest loobumise osas. Teie arst võib soovitada ravimeid, plaastreid ja muid ravimeetodeid, mis aitavad teil suitsetamisest loobuda. Vältige võimalikult palju passiivset suitsetamist. Kui teie sõbrad või perekond suitsetavad, paluge neil seda teie läheduses mitte teha.
9
Treeni 150 minutit nädalas, et püsida aktiivne. Teie seisund võib raskendada treenimist, kuid treening võib aidata parandada hapniku taset teie veres. Alustuseks alustage madala intensiivsusega tegevustega, nagu kõndimine või ujumine. Tugevamaks muutudes jätkake mõõduka intensiivsusega tegevustega, näiteks liikuge jalgratast või ellipti. Pöörake eesmärgiks 30 minutit päevas 5 päeva nädalas. Jätkake iga nädal nii kaua kui võimalik, et aidata oma kopsudel funktsioneerida.
10
Liiga täiskõhutunde vältimiseks sööge sageli väikseid, toitvaid eineid. Suured söögikorrad võivad tekitada liiga täiskõhutunde ja tekitada hingelduse. Proovige minna üle väiksematele, kuid sagedasematele söögikordadele. Eesmärk on 4-5 toidukorda päevas. Sööge tervislikke toite, nagu täisteratooteid, puuvilju, köögivilju ja tailiha. Näiteks võite süüa kaerahelbeid ja banaani kell 8 hommikul, pool võileivast kell 11, teine pool võileivast kell 14, porgandit. pulgad ja hummus kell 16 ning kanarind ja brokoli kell 18. Mõned toitvad toidud, mida saate oma dieeti lisada, on lõhe, avokaado, brokkoli, linaseemned, kreeka pähklid ja kanasupp.
11
Vähendage stressi lõõgastumise ja puhkamise kaudu. IPF-iga elamine võib olla stressirohke. Kahjuks võivad stress ja pinge teie sümptomeid halvendada. Stressi vähendamine võib aidata teil lõõgastuda ja end üldiselt paremini tunda. Eesmärk on magada 7–9 tundi öösel. Uni võib parandada teie üldist tervist ja anda teile ravi ajal rohkem energiat. Kui teil on une ajal hingamisraskusi, kasutage enese toetamiseks lisapatja. Samuti vältige kofeiini või alkoholi joomist, et saaksite öösel paremini magada. Lõõgastustehnikad, nagu jooga ja progresseeruv lihaste lõdvestamine, võivad anda teile rahutunde, kui olete pinges või ärevuses. Püüdke vältida stressirohke olukordi. Vähendage oma kohustusi, et saaksite keskenduda oma tervisele. Ümbritse end armastavate ja toetavate inimestega.
12
Harjutage meditatsiooni, mis aitab teil lõõgastuda. Meditatsiooni kasutamine lõõgastumiseks võib aidata teie IPF-i sümptomeid paremini hallata. Võtke iga päev mõni minut, et istuda vaikses kohas maha, sulgeda silmad ja harjutada mõnda meditatsiooni. Sügava hingamise meditatsioon on meditatsiooni vorm, kus keskendute sügavale sissehingamisele. See võib aidata teie keha hapnikuga varustada ja vereringet parandada. Võite proovida ka visualiseerimismeditatsiooni, kus kujutate ette rahulikku ja lõõgastavat kohta. Visualiseerimismeditatsioon võib aidata leevendada stressi ja ärevust.
13
Kasutage oma IPF-iga toimetulemiseks positiivsust ja positiivseid kinnitusi. On loomulik, et tunnete end mõnikord kurb, vihane ja pettunud, kui teil on IPF, kuid positiivsema väljavaate püüdmine võib parandada teie elukvaliteeti ja hõlbustada sümptomitega toimetulekut. Tuletage endale iga päev meelde, mille eest olete tänulik, ja harjutage positiivset enesevestlust. Proovige pidada positiivsuse päevikut, kuhu kirjutate üles asjad, mille eest olete tänulik, ja asjad, mida olete saavutanud.
14
Liituge IPF-i tugirühmaga. IPF võib mõjutada nii teie vaimset kui ka füüsilist tervist. Kui tunnete end oma diagnoosi pärast lootusetuna või ärritununa, pöörduge teiste sama seisundiga inimeste poole. Pea meeles, et sa ei ole üksi. On ka teisi inimesi, kes mõistavad, mida te läbi elate. USA-s võite võtta ühendust kopsufibroosi sihtasutusega, et näha, kas teie piirkonnas on tugirühm. Ühendkuningriigis juhib Briti kopsufond IPF-i tugirühmi. Võimalik, et saate osaleda ka kopsuhaigustega inimestele mõeldud rühmas “Hinga kergelt”.
15
Kaotage kaalu, kui olete ülekaaluline. Liigne kaal võib suurendada õhupuudust. Kahjuks võidakse mõnel inimesel kopsusiirdamisest keelduda, kui nad on ülekaalulised. Teie arst võib suunata teid registreeritud dietoloogi või füsioterapeudi juurde, et aidata teil kaalust alla võtta. Registreeritud dieediarst aitab koostada toitumiskava kehakaalu langetamiseks. Nad kohandavad selle kava vastavalt teie praegusele seisundile. Kui proovite kaalust alla võtta, keskenduge päeva jooksul sagedamini väiksemate ja toitvate einete söömisele. Füüsiline terapeut või personaaltreener võib aidata teil teie seisundiga treenida. Kui kasutate hapnikravi, võivad need aidata teil leida madala intensiivsusega tegevusi, mis ei tekita teil hingeldust.
16
Osalege siirdamise hindamisel haiglas või siirdamiskeskuses. Arstide meeskond määrab teie sobivuse kopsusiirdamiseks. Meeskonda võivad kuuluda pulmonoloog, kirurg, psühholoog, sotsiaaltöötaja ja füsioterapeut. Meeskond võib teha täiendavaid vereanalüüse, skaneeringuid ja kopsuteste, et näha, kui raske on teie seisund. Meeskond esitab teile küsimusi teie tugivõrgustiku kohta, nagu teie pere, sõbrad või tugirühmad.Rääkige meeskonnale kõigist treeningrežiimidest, kopsude taastusravi kursustest või muudest füüsilistest tegevustest, millega te tegelete. See näitab, et teil on aktiivne elustiil.Kui olete ülekaaluline või teil on mõni muu kehaline tegevus. tervisliku seisundi tõttu ei pruugi teid pidada kopsusiirdamiseks sobivaks.
17
Pange end kopsusiirdamise ootenimekirja. Pärast hindamist saate Lung Allocation Score (LAS), mis määrab teie koha kopsude ootenimekirjas. Kui meeskond otsustab, et olete siirdamiseks hea kandidaat, lisavad nad teid nimekirja.
18
Minge haiglasse kohe, kui saate kõne, et kops on saadaval. Kui doonorkops on saadaval, on siirdamiseks väike ajavahemik. Saate helistada igal kellaajal päeval või öösel. Kui saate kõne, lõpetage kohe söömine ja joomine. Pakkige haiglasse kott, kui teie nimi on siirdamisloendisse kantud. See valmistab teid kõne saabudes haiglasse minekuks ette. Kaasake oma tualetitarbed, tagavarariidekomplekt ja midagi, mis teid taastumise ajal lõbustab.
19
Tehke operatsioon haiglas või siirdamiskeskuses. Anestesioloog paneb teid kogu operatsiooni ajaks anesteesia alla. Teie operatsioon võib kesta 4 kuni 10 tundi. Kirurgid eemaldavad teie armistunud kopsud ja asendavad need doonorkopsudega.
20
Kodus taastumise ajal piirake liikumist ja tegevust. Tavaliselt viibite pärast operatsiooni haiglas 2-3 nädalat. Pärast seda vabastatakse teid. Pärast seda võite taastuda veel kuni 4 nädalat. Teie siirdamismeeskond annab teile juhiseid kodus enda eest hoolitsemiseks.
21
Võtke äratõukereaktsiooni vastaseid ravimeid, mis aitavad teie uutel kopsudel paraneda. Äratõukereaktsiooni vastane ravim ei lase teie kehal uusi elundeid rünnata. Peate seda ravimit kasutama kogu oma ülejäänud eluks. Järgige selle ravimi võtmisel oma arsti juhiseid.
22
Külastage siirdamismeeskonnaga regulaarseid järelkontrollikohtumisi. Pulmonoloog või teised spetsialistid peavad teie uusi kopse regulaarselt jälgima, et veenduda, et teie keha ei lükka teie kopse tagasi. Teile võidakse anda vereanalüüsid ja skaneeringud iga 4-6 nädala järel.
23
Pöörduge viivitamatult arsti poole, kui märkate gripilaadseid sümptomeid. Ummikud, köha, õhupuudus ja palavik võivad olla märgid, et teie keha lükkab kopsud tagasi või et teil on tekkinud infektsioon. Kui märkate neid sümptomeid, võtke kohe ühendust oma arstiga.