Sklerodermia on suhteliselt haruldane haigus, mis põhjustab naha ja teiste kehakudede paksenemist. Kuigi sklerodermat ei ravita, on palju ravimeetodeid, mis võivad teie sümptomeid leevendada ja oluliselt parandada teie elukvaliteeti. Kui olete mures, et teil võib olla sklerodermia, oleme teile andnud kogu teabe, mida vajate haiguse diagnoosimise ja ravi kohta.
1
Skleroderma on teatud tüüpi krooniline autoimmuunhaigus. Kui teil on sklerodermia, ründab teie immuunsüsteem ekslikult terveid kudesid ja kahjustab neid. See viib kõvastunud armilaadse koe kogunemiseni teie nahas ja teistes kehaosades. Skleroderma on ka reumaatiline haigus, mis võib põhjustada liigeste ja kõõluste põletikku, valu, turset ja jäikust. Skleroderma ei ole infektsioon. või vähi tüüp ja see ei ole nakkav.
2
Seisund võib olla lokaalne või süsteemne. Lokaliseeritud sklerodermia, mida nimetatakse ka “morfheaks”, mõjutab ainult nahka. Süsteemne sklerodermia või “skleroos” mõjutab suuri nahapiirkondi ja ka teie siseorganeid. Lokaliseeritud sklerodermia mõjutab tavaliselt nahka rinnal või kõhul ning mõnikord ka kätel, jalgadel, kätel või jalgadel. See levib harva teistesse kehaosadesse, mis tähendab, et on ebatõenäoline, et lokaalne skleroderma muutub aja jooksul süsteemseks sklerodermiaks.
3
Sklerodermia on suhteliselt haruldane. Ainult umbes 300 000 inimesel USA-s on skleroderma, millest enamik on 30–50-aastased naised. Kuigi ka mehed võivad sellesse haigust haigestuda, on neil palju väiksem tõenäosus haigestuda kui naistele.
4
Sklerodermia täpne põhjus pole teada. Kollageeni kogunemine nahas ja teistes elundites põhjustab sklerodermiat, kuid arstid pole kindlad, miks see juhtub. Sklerodermiat esineb mõnikord koos teiste autoimmuunhaigustega. Sklerodermiat esineb sagedamini inimestel, kes on puutunud kokku ränidioksiidi tolmuga, nagu kaevurid, valukojad ja katusemeistrid. Sklerodermiat põdevatel lastel on suurem tõenäosus veresugulastel, kellel on ka Arstid arvavad, et sellel võib olla geneetiline komponent.
5
Sümptomid varieeruvad sõltuvalt sellest, milline kehaosa on kahjustatud. Kõva, paks, pingul nahk on sklerodermia iseloomulik tunnus. Sõltuvalt naha asukohast võivad tekkida ka muud sümptomid. Nende sümptomite hulka kuuluvad: juuste väljalangemine kuiv, sügelev nahk; nahavärvi muutus (mõnikord soolane ja piprane välimus, mis võib olla süsteemse sklerodermia tunnuseks); liigeste jäikus ja põletik; lihaste lühenemine ja nõrkus.
6
Teie sõrmed ja varbad võivad muutuda siniseks või tuimaks. Seda seisundit nimetatakse Raynaudi tõveks, mille puhul sõrmede ja varvaste väikesed veresooned tõmbuvad kokku. See juhtub vastusena külmale temperatuurile või emotsionaalsele stressile. Raynaud tõbi esineb ka inimestel, kellel ei ole sklerodermat. Siiski on see üks esimesi märke, et teil võib olla süsteemne sklerodermia.
7
Mõned sümptomid näitavad, et teie siseorganid on kahjustatud. Kui teil on süsteemne sklerodermia, võib see mõjutada teie siseorganeid. Ilma ravita võivad mõned neist sümptomitest olla eluohtlikud. Märgid, mis näitavad, et sklerodermia mõjutab siseorganit, on järgmised: kõrvetised, kõhulahtisus, kõhukinnisus, kõrge vererõhk, ebanormaalsed südamelöögid, õhupuudus, sugutungi puudumine.
8
Diagnoosi saamiseks pöörduge dermatoloogi või reumatoloogi poole. Nahaarstid diagnoosivad haigusi, mis mõjutavad nahka, reumatoloogid aga haigusi, mis mõjutavad liigeseid, lihaseid ja luid. Mõlemal on kogemusi sklerodermiaga. Diagnoosi saamine võib võtta aega, seega olge kannatlik. Veebipõhised tugirühmad võivad soovitada arsti, kellel on selle haigusega kogemusi.
9
Nahaarstid diagnoosivad sklerodermat tavaliselt naha biopsia abil. Nahaarst eemaldab teie nahast väikese tüki, mis on kõvastunud või paksenenud, ja vaatab seda mikroskoobi all. Kuigi biopsia ei saa nahaarstile öelda, kas teil on sklerodermia, võib see aidata neil välistada muid võimalusi. Biopsia tulemuste põhjal võib dermatoloog määrata täiendavaid analüüse või suunata teid läbivaatusele teise spetsialisti juurde.
10
Vereanalüüsid, röntgenikiirgus ja muud testid aitavad samuti diagnoosida sklerodermat. Kahjuks pole ühtegi meditsiinilist testi, mis saaks arstile lõplikult öelda, kas teil on sklerodermia. Kõik need testid aitavad teie arstil kõrvaldada muud võimalused. Vereanalüüsiga otsib arst kõrgenenud tuumavastaseid antikehi. Kuigi see esineb ka teiste haigustega inimestel, esineb seda 95% sklerodermiaga patsientidest.
11
Füüsiline ja tegevusteraapia toimivad kõige paremini, kui sellega alustada varakult. Füüsiline ja tegevusteraapia aitavad teil hoida liigeste liikumisulatust ja vähendada jäikust. Samuti võivad need vähendada naha pingulolekut liigeste kohal. Kui olete aga teraapiat alustades juba oma liikumisulatusest suure osa kaotanud, on teil väiksem tõenäosus selle tagasi saada.
12
Nahaprobleeme saab ravida dermatoloog. Kui teie sklerodermia mõjutab peamiselt teie nahka, pöörduge ravi saamiseks dermatoloogi poole. Nad määravad kindlaks, kui sügavalt teie nahk on kõvastunud, ja soovitavad selle põhjal ravivõimalusi. Nad võivad proovida: losjooni või niisutajaid kortikosteroide, kamprit või mentooli (sügeluse korral) intensiivse impulssvalgusega (IPL) ravi (värvimuutunud naha korral) UVA-ravi laserravi (nähtavate veresoonte jaoks)
13
Sümptomite leevendamiseks võib välja kirjutada ravimeid. Sõltuvalt sellest, kuidas sklerodermia teid mõjutab, võib arst välja kirjutada ravimeid, mis leevendavad. Sklerodermiaga patsientidele kasulikud ravimid on loodud selleks, et: pärssida immuunsüsteemi, kontrollida vererõhku; vähendada põletikku; juhtida seedetrakti funktsiooni; leevendada kõrvetisi.
14
Operatsiooni saab kasutada viimase abinõuna. Kui teil on süsteemne sklerodermia, süveneb see tavaliselt aja jooksul ja võib põhjustada muid tüsistusi. Kui teie sümptomid ei ole ravimitega hästi hallatud, võib arst soovitada operatsiooni. See on väga haruldane. Mõne sklerodermiaga patsiendi sõrmed amputeeritakse, kui sõrmeotste kude hakkab kaugelearenenud Raynaudi tõve tõttu surema. Kui teil tekivad tõsised kopsuprobleemid, võib osutuda vajalikuks kopsusiirdamine.
15
Sklerodermiale ei ole teadaolevat ravi. USA Toidu- ja Ravimiamet (FDA) ei ole heaks kiitnud ühtegi spetsiaalset ravimit skleroderma raviks. Kõik ravimeetodid on seotud sümptomite leevendamisega, kuid need ei lase haigust iseenesest kaduda. Mõned immuunsüsteemi pärssivad ravimid võivad aeglustada sklerodermia progresseerumist, kuid need ei peata seda täielikult ja seisund taastub, kui te ravimi võtmise lõpetate.
16
Enamikul sklerodermiaga patsientidel on normaalne eluiga. Vaatamata sellele, et sklerodermia on krooniline haigus, ei põhjusta see tavaliselt teie surma varem kui ilma selle puudumisel. See võib aga tekitada tavapärasest rohkem stressi.
17
Sklerodermia nõuab sümptomite leevendamiseks pidevat arstiabi. Kui teil on diagnoositud sklerodermia, rääkige alati oma arstiga oma sümptomitest ja enesetundest. Isegi midagi väiksemat võib areneda millekski tõsisemaks, kui sellega viivitamatult ei tegeleta. Teie seisund võib stabiliseeruda ja haigus võib minna lühiajaliseks või isegi pikaajaliseks remissiooniks. Siiski peaksite siiski regulaarselt külastama arsti ja jälgima oma sümptomeid tähelepanelikult. Nahaprobleemid võivad 2–5 aasta jooksul iseenesest kaduda.
18
Liituge tugirühmaga, et aidata toime tulla. Interneti- ja kohalikud tugirühmad annavad teile võimaluse tunda kaastunnet teistega, kellel on sklerodermia. See on koht, kus jagada nalju, lugusid ja uudiseid paljutõotavate ravimeetodite kohta. Kuna stress võib mõjutada sklerodermia raskusastet, on stressijuhtimise tehnikad äärmiselt olulised. Teised patsiendid saavad jagada meetodeid, mis nende jaoks on töötanud.
19
Osale aktiivselt oma tervise hoidmises. Kuigi teie arstid võivad välja kirjutada ravimeid ja pakkuda muid ravimeetodeid, mis aitavad teil sümptomeid hallata, on teil ka oma roll. Sklerodermiaga patsientide eneseabistrateegiad hõlmavad järgmist: riietuge kihiti, et hoida soojas Vältige külma ja niisket keskkonda; suitsetamisest loobumine. Kodumajapidamises kasutatavate puhastusvahendite kasutamisel kandke kummikindaid; treenige regulaarselt.
20
Hoidke oma nahk puhtana ja kaitstuna. Kui teil on sklerodermia, on teie nahk kuiv ja habras, eriti kahjustatud piirkondade kõvastunud ja paks nahk. Peske nahka õrnalt ja kandke kohe peale niisutajat, seejärel katke see soojana hoidvate riietega. Kuna tätoveeringud vigastavad nahka, ei soovita dermatoloogid sklerodermia korral tätoveeringut teha.
21
Rääkige oma arstiga, kui soovite proovida rasestuda. Kuigi võite rasestuda, kui teil on sklerodermia, on raseduse katkemise oht veidi suurem. Teie arst saab hinnata teie praeguseid sümptomeid ja anda nõu, kas rasestumine on teie jaoks hea mõte. Noorematel sklerodermiaga naistel on suurem viljatuse oht võrreldes vanemate naistega, kellel on juba lapsed. Rasedus kujutab endast suuremat riski, kui teil on sü