Kui inimesed rääkisid 1980. aastate alguses Elevandimehest Joseph Merrickist, oli üldine konsensus, et tal on neurofibromatoos. Tema juhtumi ja isegi tema luustiku hilisemad uuringud on viinud eksperdid järeldusele, et tal oli tõenäoliselt salapärane haigus, mida nimetatakse Proteuse sündroomiks. Kuid neurofibromatoos on ka tõeline haigus, mis põhjustab kasvajate kasvu närvidele ja muid kõrvalekaldeid.
Neurofibromatoosi on kahte tüüpi. NF1 on haiguse vähem tõsine versioon ja seda esineb igal umbes 4,000 sünnil. Sageli diagnoositakse see varakult, kuna nahal on “café au lait” laigud. Neurofibroomid on üldiselt väikesed ja neid saab eemaldada, kui need põhjustavad kosmeetilisi moonutusi või suruvad elutähtsaid organeid.
NF1 patsientidel võib mõnikord esineda ka lapseeas skolioos või muud luude deformatsioonid. Kuid enamik I tüüpi neurofibromatoosiga inimesi elab normaalset elu ja paljudel on selle häirega seotud probleeme vähe, kui üldse. Mõnel lapsel tekivad noorena krambid või kõnepuue, kuid ravimid ja kõneteraapia on osutunud väga tõhusaks, et aidata neil lastel normaalselt elada.
2. tüüpi neurofibromatoos on erinev lugu. NF 2 mõjutab umbes ühte iga 50,000 2 sünni kohta ja on igal tasandil raskem. NF3 korral võivad patsientidel tekkida kõrvade närvidele kasvajad, mis lõpuks põhjustavad kurtust. Kasvajad võivad ilmneda ka seljaajus või ajus. Õnneks muutub ainult umbes 5–XNUMX protsenti neurofibroomidest kunagi vähiks. Vanemad peavad aga oma lapse kasvajaid pidevalt jälgima ja kui kasvajal on märgata kasvu, peaksid vanemad viivitamatult helistama oma lastearstile.
Lastel, kellel on NF1 ja kes püsivad tervena täiskasvanueas, on hea võimalus jääda terveks ja elada normaalset elu. Tugirühmad on saadaval nii neurofibromatoosi põdejatele kui ka neile, kellel on haigust põdevad lapsed.