Tsüstilise fibroosi ravikeskuse valimisel tuleb arvestada paljude teguritega, sealhulgas asukoht, hind ja pakutavad teenused. Oluline on leida keskus, mis pakub multidistsiplinaarset lähenemist ravile. See tähendab, et sellega seotud tervisemeeskonna liikmed, nagu toitumisspetsialistid, sotsiaaltöötajad ja hingamisteede terapeudid, töötavad koos arstiga, et pakkuda parimat tsüstilise fibroosi ravi.
Kaaluge Tsüstilise fibroosi fondi (CFF) poolt akrediteeritud tsüstilise fibroosi keskuse valimist. See mittetulundusühing vaatab üle tsüstilise fibroosi hoolduskeskused ja annab akrediteeringu programmidele, mis vastavad teatud standarditele, sealhulgas pakkudes terviklikku lähenemisviisi ravile. Keskused on tavaliselt seotud ka teadusuuringutega ja töötavad uute ravimeetodite väljatöötamise nimel. Perspektiivsed patsiendid saavad tsüstilise fibroosi fondi veebisaidi kaudu leida ja vaadata teavet akrediteeritud tsüstilise fibroosi ravikeskuste kohta.
Asukoht võib olla tsüstilise fibroosi keskuse valimisel otsustav tegur. Kui hooldekeskus ei asu kodu lähedal, mõtle, kas reisikulud on taskukohased. Kui on vaja pikaajalist haiglaravi, tehke kindlaks, kas eluaseme jaoks on abi saadaval.
Tsüstilise fibroosiga elamine ei ole mitte ainult füüsiliselt raske, vaid võib tekitada ka emotsionaalseid väljakutseid. Kroonilise meditsiinilise probleemi lahendamine võib tekitada vajaduse tugiteenuste järele. Põhjalik tsüstilise fibroosi keskus peaks pakkuma nõustamist, sotsiaaltöötajaid ja tsüstilise fibroosi tugirühma, et aidata patsientidel emotsionaalsete muredega toime tulla.
Ravikeskused peaksid pakkuma tsüstilise fibroosi kõige kaasaegsemat ravi ja ravi, sealhulgas inhaleeritavaid ravimeid ja hingamisteede puhastamise tehnikaid. Kasulik võib olla ka ravi otsimine keskustest, mis pakuvad kliinilisi uuringuid. Mõned keskused võivad pakkuda ka alternatiivseid ravimeetodeid, nagu nõelravi ja massaaž.
Tsüstilise fibroosi ravi peaks hõlmama koolitust ravivõimaluste ja strateegiate kohta patsientidele sümptomite leevendamiseks. Tsüstilise fibroosi juhtimine tähendab hingamisteede infektsioonide ennetamise ja lima kopsudest väljutamise viiside õppimist. Küsige, kas tsüstilise fibroosi keskus pakub patsientidele ja peredele harivaid tunde ja töötubasid.
Sõltuvalt patsiendi vanusest võib olla kõige parem valida tsüstilise fibroosi keskus, kus on nii täiskasvanute kui ka laste programmid. Kõigis keskustes pole täiskasvanute programme. Mõlema programmi valimine võimaldab lapsel või teismelisel minna 18-aastaselt täiskasvanute programmi ilma ravikeskust vahetamata.
Mõelge kuludele ja kindlustuskaitsele. Sõltuvalt teie kindlustuskaitsest ei pruugi teatud keskused teie kindlustuspoliisiga kaetud. Mõnel juhul võivad patsiendiabiprogrammid olla saadaval valitsusprogrammide või CFF-i kaudu.