Sclerosis multiplex (MS) on haigus, mis mõjutab kesknärvisüsteemi, sealhulgas seljaaju, aju ja väikeaju. Haiguse sümptomid on inimestel erinevad ja võivad hõlmata äärmist väsimust, nägemise kaotust, motoorseid probleeme, tasakaalukaotust, soole- ja põieprobleeme ning osalist või täielikku halvatust. Partneri toetamine, kellel on progresseeruv ettearvamatu haigus nagu MS, võib olla raske ja intensiivne, põhjustades ärevust, jõuetust, häbi, meeleheidet, hirmu ja süütunnet. Teie ja teie partner peate oma suhte säilitamiseks tegema koostööd ning keskenduma võimalikult palju suhtlemisele ja üksteise toetamisele.
1
Õppige MS-i põhitõdesid. Üks esimesi samme oma partneri abistamiseks on haiguse ja selle mõjude kohta võimalikult palju teada saada. Üldiselt esineb SM täiskasvanutel vanuses 20–40, kuigi esimesed sümptomid võivad ilmneda juba 15-aastaselt. Haigus mõjutab naisi kaks korda rohkem kui mehi. Kuigi SM ei ole pärilik, on mõnedel inimestel selle haiguse tekkeks geneetiline eelsoodumus. Lastel, kelle vanemad põevad hulgiskleroos, on 3–4% tõenäosus haiguse tekkeks. Hiljutised uuringud näitavad, et SM võib olla põhjustatud geneetiliste ja keskkonnategurite kombinatsioonist, mis käivitavad haigusele eelsoodumusega inimesel autoimmuunvastuse. See võib seejärel panna inimese keha ründama oma rakke. Hiljutised SM-i käsitlevad meditsiiniuuringud on teinud suuri edusamme ja tänapäeval on olemas ravimeetodid, mis võivad haiguse progresseerumist aeglustada ning vähendada MS-i rünnakute kestust, raskust ja arvu. Praegu töötatakse välja teisi ravimeetodeid ja palju teaduslikke uuringuid on tehtud SM-ga inimeste elukvaliteedi parandamiseks ja haiguse ravi leidmiseks.
2
Küsige oma partneri arstilt, milline on teie partneri haigusvorm. SM-l on neli levinumat vormi ehk ravikuur ja teie partneri hooldustase sõltub SM-i käigust. Hulgiskleroos on ettearvamatu ja progresseeruv haigus, mistõttu võib teie partneri käik muutuda või nihkuda ajast, mil arst on tal diagnoosinud. Neli levinumat SM-i vormi või kulgu on järgmised: ägenevad ja taanduvad: see on SM-i kõige levinum vorm. See on haiguse tsükliline vorm, mille puhul inimesel tekivad rünnakud (tuntud ka kui ägenemised või ägenemised), millele järgnevad taastumisperioodid või remissiooniperioodid. Esmane-progresseeruv: sellisel kujul haigus progresseerub taastumisperioodide puudumisel või paar taastumisperioodi, ainult ajutiste või väikeste täiustustega. Haiguse progresseerumine võib olla kiire või aeglane paljude aastate jooksul. Sekundaarne progresseeruv: see vorm sarnaneb ägenemise ja taandumise vormiga. Mitme aasta pärast võib haigus progresseeruda, väga väheste remissioonide või ägenemistega. Progresseeruv-ägenemine: selle käigus progresseerub haigus varsti pärast diagnoosimist ja inimesel tekivad ägedad rünnakud. See on suhteliselt haruldane SM vorm.
3
Valmistage end ette tavalisteks füüsilisteks sümptomiteks. Kui teie arst on tuvastanud teie partneri MS-i kulgemise, küsige neilt haiguse kui terviku levinumate sümptomite kohta. Mida rohkem on teil teavet oma partneri igapäevaelu kohta SM-iga, seda rohkem saate oma partnerit toetada ja olla talle hea hooldaja. SM-i üks peamisi sümptomeid on äärmine väsimus. Hulgiskleroosist põhjustatud väsimus nõuab pikemat puhkeaega kui tavaline väsimus. MS-i väsimus erineb tavalistest väsimuse allikatest, nagu raske töö, depressioon, pinge või nõrk lihastoonus. Teised MS sümptomid, nagu jäsemete tundlikkuse vähenemine või kadumine, tuimus, kognitiivsed probleemid (nt mälukaotus ja keskendumisvõime puudumine), samuti füüsiline ja vaimne valu võivad seda väsimust veelgi süvendada. Samuti võib teie partneril tekkida tasakaaluhäire ja peapööritus. . Neil võib seistes olla oht kukkuda või kaotada tasakaal, mida väsimus veelgi süvendab. Teie partneril võib olla põie düsfunktsioon, mis võib põhjustada öösel ärkamist või raskusi väljaminekuga, sest kardab, et ei saa kontrollida oma põit. Kusepõie düsfunktsioon võib põhjustada ka kuseteede infektsioone, mis võivad veelgi piirata nende liikuvust ja sotsialiseerumisvõimet. Kuni 75% patsientidest põevad põie talitlushäireid ja mõned kannatavad ka soolefunktsiooni häirete all. Haiguse progresseerumisel võib teie partneril olla raskusi kõndimisega. Neil võib seismisel või liikumisel tekkida lihasnõrkus, tasakaaluhäired, koordinatsioonihäired või väsimus ja valu. Spastilisus on probleemiks ka SM-ga patsientidel, see on painutatud asendis hoitavate lihaste pinge või jäikus. Haiguse tunnuseks on silmade liikumise kõrvalekalded. See hõlmab raskusi pilguga, nüstagmi ja kõrvalekaldeid silmade liikumises. Nüstagm on silma kiire, tahtmatu liikumine. See võib SM-ga patsientidel põhjustada kahelinägemist. Mõned patsiendid kannatavad isegi nägemisnärvipõletiku ehk nägemisnärvi põletiku tõttu nägemise kaotuse all. Kui teie partner on naine, võib menstruaaltsükli häirete tõttu esineda hormonaalseid probleeme. See võib seejärel mõjutada tema meeleolu ja põhjustada depressiooni või ärevust.
4
Olge teadlik tavalistest psühholoogilistest ja kognitiivsetest probleemidest. Lisaks SM füüsilistele sümptomitele võivad teie partneril esineda sümptomid, mis mõjutavad tema kognitiivseid võimeid ja meeleolu. Teie partneril võivad esineda kognitiivsed probleemid, näiteks mäluprobleemid, eriti lühiajalised mäluhäired. Kognitiivseid probleeme võib süvendada väsimus või depressioon, mistõttu on oluline nende probleemidega toime tulla. Depressioon võib SM-ga patsientidel esineda sagedamini kui teistel krooniliste meditsiiniliste probleemidega patsientidel. Paljud SM-iga inimesed võitlevad ka depressiooniga, mille põhjustavad väsimus ja kurnatus. Teie partneril võivad haiguse tõttu tekkida meeleolumuutused, ärevus või stress. Neil võib esineda ka isutus, kaalulangus või -tõus ning unetus või unepuudus.
5
Paigaldage käsipuud ja tehke oma kodu kohandusi. Sõltuvalt teie partneri SM-i vormist peate võib-olla valmistama oma kodu ette nende jaoks koduse hoolduse jaoks. See võib tähendada tugisüsteemide, nagu käsipuud ja piirded, ning ratastooliga ligipääsetavate kaldteede ja alade paigaldamist kogu oma koju. Võimalik, et peate oma partneril pesemiseks kasutama ka dušitabooli. Rääkige oma arstiga muudest füüsilistest kohandustest, mida saate oma kodus teha, et partneril oleks lihtsam ringi liikuda. Arst võib teid suunata ka tegevusterapeudi juurde, kes saab kodust läbi käia ja soovitada kohandusi, nagu ukseavade laiendamine, kaitsepiirete ja kaldteede paigaldamine ning köögi või magamistoa renoveerimine.
6
Kaaluge tegevusterapeudi palkamist, kes aitaks kognitiivsete probleemide ja liikumisprobleemide korral. Tegevusterapeudi (OT) palkamine kord nädalas või kaks korda kuus toimuvateks seanssideks võib pakkuda teile strateegiaid, mis aitavad teie partneril kohaneda kognitiivsete probleemidega, nagu mälukaotus. OT võib teile pakkuda ka meetodeid, kuidas vältida teie partneri liikumisprobleemide süvenemist, ja tehnikaid, mis aitavad teie partneril ringi liikuda. OT võib soovitada teie partneril kohandada järjepidevat igapäevast rutiini ja kasutada mäluprobleemide lahendamiseks kalendreid või muid ajamarkereid.
7
Looge hooldusgraafik. Teie partneri igapäevane hooldamine võib nõuda süstide ja ravimite andmist, mõlemale söögitegemist, eluruumi puhastamist, partneri pesemist ja liikumise abistamist. Selline vastutus võib olla hirmutav ja üle jõu käiv, eriti progresseeruva haiguse korral. Koostage endale ja oma partnerile päevakava, et anda oma päevadele rutiini- ja tasakaalutunne. See võib tähendada iga päev samal kellaajal söömist ja koristamist või teatud aja jooksul süstide ja ravimite andmist. Teie partneri toena võib hooldusgraafik võimaldada teil pakkuda oma partnerile suurepärast hooldust ja mitte alluda stressile või ärevusele. Kui teie leibkonnas on teisi liikmeid, kes saavad teid aidata, delegeerige teatud ülesanded igaühele. Keegi võib vastutada majapidamistööde eest, nagu koristamine, ostlemine, toiduvalmistamine, pesupesemine ja transport. Või võite jagada hooldusega seotud ülesandeid, nagu riietumine, vanniskäik, söömine, treenimine, ravimite võtmine ja arstivisiitidel käimine. Samuti on oluline varuda aega vaba aja veetmiseks, nagu näiteks treenimine, meelelahutuseks ja partneriga suhtlemiseks ning eraviisiliseks aja veetmiseks oma partnerist eraldi.
8
Olge valmis selleks, et teie suhterollid muutuvad. Oma partneri hooldajana peate leppima sellega, et traditsioonilised rollid teie suhetes muutuvad. Enamik partnereid on rohkem kui valmis oma partnereid toetama ja toetama, kuid hoolimine ei tohiks kunagi muutuda enesehaletsuseks või täielikuks eneseohverduseks. Hea hooldaja olemine ei tähenda kõigi oma vajaduste ja soovide ohverdamist partneri haiguse nimel. See võib viia tasakaalustamata suhteni, millel puuduvad piirid ja mis on üksteisest liiga sõltuvad. Nii naised kui mehed, kes tegutsevad oma partnerite hooldajana, seisavad silmitsi samade igapäevaste kohustuste ja väljakutsetega. Kuid naissoost hooldajad võivad end toetavas rollis mugavamalt tunda kui meessoost hooldajad, kuna hooldamist peetakse traditsiooniliselt naiselikumaks rolliks. Uuringud on näidanud, et meessoost hooldajatel on raskusi oma isiklike võitluste üle partneri haigusega arutada ja oma emotsioone alla suruda. Samuti on nad kõhklevamad abi küsimise või hooldajate käsutuses olevate ressursside kasutamise suhtes. Naishooldajad jätavad ka oma haige partneri huvides suurema tõenäosusega oma tervise hooletusse ega pühenda piisavalt iseseisvat aega iseendale. Nad võivad kannatada emotsionaalse ja füüsilise stressi all, kuna nad võtavad liiga palju oma partneri hoolt.
9
Säilitage suhtlust oma partneriga. Ehkki võite soovida oma partnerit oma isiklike probleemide eest kaitsta, vältige vaikimist ega emotsioonide sees hoidmist. Ole aus ja harjuta oma partneriga avatud suhtlemist. See näitab, et austate oma partnerit ja olete pühendunud partneritevahelise suhte säilitamisele. Teie suhe partneriga areneb haiguse tagajärjel ja te mõlemad peate selle reaalsusega kohanema. Selle asemel, et lasta haigusel teid mõlemaid lahutada või asetada teid mõlemad hooldaja ja haige patsiendi rolli, keskenduge selle haigusega koos elamise raskuste jagamisele. Paljud partnerid, kes tegutsevad hooldajana, võivad küsida: “Miks keegi seda ei tee. Küsige, kuidas mul läheb? “Võib olla raske anda nii palju aega ja energiat oma partnerile ning võite hakata tundma end nähtamatuna või tundmatuna. Ärge kartke rääkida oma partneriga oma tunnetest, et teid ignoreeritakse. Võid end nende emotsioonide väljendamise pärast süüdi tunda, kuid see süütunne võib põhjustada pahameelt, mis võib negatiivselt mõjutada teie suhteid partneriga.
10
Keskenduge oma suhte tugevdamisele nii füüsiliselt kui ka emotsionaalselt. Uuringud näitavad, et vähemalt 80% MS-ga naistest võitlevad oma seksuaaleluga, alates madalast seksiisust ja lõpetades valulike tunnetega suguelundites kuni võimetuseni saada orgasmi. SM-iga mehed võivad kannatada ka erektsioonihäirete, ejakulatsiooniprobleemide ja libiido languse all. Alustage oma partneriga seksuaalprobleemide teemalist vestlust ning lähenege neile küsimustele avameelselt ja ausalt. Saadaval on ravimeid ja ravimeetodeid, mis võivad teid aidata nii seksuaalprobleemide korral, kui ka teavet või nõuandeid teie partneri arstilt või seksiterapeudilt. SM-st tingitud seksuaalse düsfunktsiooni võib jagada kolme tüüpi: esmased seksuaalsed tagajärjed: need on seotud MS-i põhjustatud neuroloogiliste muutustega. See võib viia seksiisu kadumiseni, suguelundite tundlikkuse vähenemiseni ja võimetuseni saada orgasmi. Sekundaarsed seksuaalmõjud: need tekivad muude SM-i sümptomite, nagu soole- või põieprobleemid, väsimus, lihasspasmid, värinad või raskused. keskendumine.Tertsiaarne seksuaalmõju: need on seotud haiguse psühholoogilise mõjuga, alates enesehinnangu või kehapildi muutustest kuni depressiooni ja meeleolu kõikumiseni.
11
Võtke aega enda jaoks. Hooldajate jaoks on suureks riskiks läbipõlemine, mis on tingitud ülekaalukatest kohustustest ja väljakutsetest päevast päeva. Oluline on varuda enda jaoks aega tegevuste või hobidega, millega tegelemine meeldib. Leppige kokku, et keegi jääks koju ja hoolitseks teie partneri eest vähemalt tund nädalas, et saaksite aega iseendale. Kui hoiate end õnnelikuna ja rahulolevana muude asjadega, mis ei kuulu teie hoolduskohustuste hulka, siis saate ka oma partneri eest hoolitsedes rahulolevana püsida.
12
Liituge tugirühmaga. On palju organisatsioone, mis pakuvad hooldajatele erineval tasemel tuge, sealhulgas tugirühmad. Otsige oma piirkonnas või veebis MS-i hooldajate tugirühma. Samuti võite küsida oma arstilt mis tahes teadaolevaid tugirühmi teie piirkonnas.Tugirühmaga liitumine aitab teil saada nõu ja juhiseid teistelt, kes mõistavad, mida te läbi elate ja kes seda teiega koos läbi elavad. Hoolduspartneri tugiteenuste loend organisatsioonid leiate siit.
13
Võtke MS hooldaja õppekursus. Kui soovite saada rohkem teavet MS-i kohta ja strateegiate kohta, kuidas pakkuda oma SM-iga partnerile suurt hoolt, kaaluge registreerumist hooldajakursustele. Need kursused on suunatud partneritele ja pereliikmetele, kes puutuvad kokku MS-iga esimest korda ja töötavad selle nimel, et toetada kedagi, keda nad armastavad, kellel on SM.
14
Kaaluge professionaalse hooldaja palkamist. Kuna SM on ettearvamatu ja progresseeruv haigus, võite leida, et partneri eest hoolitsemise kohustus ületab teie võimeid või teadmisi. Enamik SM-iga inimesi vajab täiskohaga hooldust ja te ei pruugi olla vaimselt, emotsionaalselt või rahaliselt suuteline pühenduma täielikult oma partneri vajadustele. Rääkige oma partneri arsti või tegevusterapeudiga oma partnerile professionaalse hooldaja palkamise kohta. Professionaalse hoolduse võib katta teie tervishoiuteenuse osutaja ja teil võib olla rahalisi vahendeid, mis aitavad teil maksta hooldaja kulud. Lisateabe saamiseks pidage nõu oma tervishoiuteenuse osutaja või kohaliku MS-i peatükiga.