Mitme süsteemi atroofia (MSA) on haruldane neuroloogiline seisund, mille sümptomid mõjutavad teie vererõhku, lihaste kontrolli ja muid keha funktsioone. Kuigi teadlased ja teadlased otsivad endiselt MSA ravi, on palju ravimeetodeid ja ravimeetodeid, mis aitavad teil sümptomeid hallata ja säilitada võimalikult palju autonoomiat. Kui saate MSA diagnoosi, on teil suur spetsialistide meeskond, kes aitab teil välja töötada teie individuaalse olukorra jaoks parima hooldusplaani.
1
Kui teil on neelamisraskusi, sööge pehmemat toitu. Kui teie seisund areneb, peate oma dieeti veidi kohandama. Õnneks saate proovida palju maitsvaid pehmeid toite, mis maitsevad endiselt hästi ja annavad teile olulisi vitamiine ja mineraalaineid. Proovige puuviljasmuutisid, maitsestatud jogurteid ja püreesuppe. Olenevalt olukorrast võite süüa ka näiteks munaputru, koorikuta quiche’i, tuunikalasalatit, kuskussi, lihapätsi või banaanileiba.
2
Suurendage oma vererõhku loomulikult soola ja kofeiini lisamisega. Kuigi enamik dieete soovitab teil soola tarbimist vähendada ja kofeiini tarbimist piirata, võite neist asjadest tegelikult kasu saada. Sool ja kofeiin tõstavad mõlemad vererõhku, seega lisage oma toidukordadele soola, jooge ekstra tass kohvi või hoidke oma lemmiksoodat külmkapis. Rääkige kõigepealt oma arstiga, et veenduda, kas soola ja kofeiini lisamine on teile ohutu oma dieedile. Sõltuvalt teie haigusloost või ravimi ajaloost võivad nad soovitada midagi muud.
3
Tõstke oma voodipead üles ja olge ettevaatlik istumiselt seismisele. Kui hoiate oma keha magamise ajal veidi kõrgel, aitab see teie vererõhk õiges vahemikus. Tõuske pärast istumist või lamamist aeglaselt püsti, vastasel juhul võite saada pearingluse. Proovige oma voodi ülaosa kallutada umbes 30 kraadise nurga all. Katsetage seda ja tehke kõik kohandused, et tunneksite end võimalikult mugavalt.
4
Kasutage vererõhu kontrolli all hoidmiseks kompressioonsukki. Seda tüüpi sukad vähendavad teie jalgades vere kogunemist, mis aitab teie südamel mitte nii palju töötada. Kui teie arst soovitab kompressioonsukki, soovite neid tõenäoliselt iga päev kanda. Kompressioonsukki võib olla veidi raske jalga panna, sest need on mõeldud pisut pingul olema, eriti jalgade ja pahkluude ümber. Kui teil on kui teil on probleeme kummardamisega, paluge kellelgi teid aidata.
5
Lisage oma dieeti rohkem kiudaineid, et roojamine oleks regulaarne. Kui teil tekib kõhukinnisus, võite võtta ka kiudaineid. Täiendava vee joomine võib samuti aidata vältida kõhukinnisust. Üldiselt peaksid naised püüdma iga päev tarbida 21–25 grammi kiudaineid; mehed peaksid püüdma saada iga päev 30–38 grammi. Rääkige oma arstiga, et veenduda, kas need arvud on teie jaoks õiged.
6
Sööge kogu päeva jooksul väikseid eineid, et aidata oma vererõhku hallata. Väikesed toidukorrad hoiavad teie keha energiat ja on kergemini seeditavad kui suured ja rasked toidud. Kui teil on MSA, võib söömine võtta kauem aega, nii et väikesed toidukorrad on paremini juhitavad. Seisundi edenedes võib toidu tükeldamine, söötmine, närimine või neelamine muutuda raskemaks. Nende funktsioonide kaotamisel on normaalne kurvastada muutuva üle. Sõber või tugirühm võib aidata teil oma tundeid välja elada ja väljendada. Keskenduge igal toidukorral mõne olulise toitaine (nt valkude ja kiudainete) saamisele. Rääkige oma arsti või tegevusterapeudiga, kui söömine muutub üha raskemaks.
7
Vältige ülekuumenemist ja jahutage kiiresti, kui teil läheb liiga soojaks. MSA võib mõjutada teie higistamist ja jahutamist. Püsige tõeliselt soojadel päevadel siseruumides ja proovige duši all käies, jalutades või muid tegevusi tehes mitte liiga kuumaks minna. Liiga kuumaks muutumine võib mõjutada teie vererõhku või põhjustada kuumakurnatust. Kui teil läheb liiga kuumaks, lõpetage liikumine ja puhka . Minge võimalikult kiiresti konditsioneeriga ruumi. Samuti võite asetada külmad märjad pesulapid randmetele, otsaesisele ja kuklale.
8
Mängige kognitiivseid mänge, et teie vaimne töötlemine püsiks terav. Mõned MSA vormid võivad mõjutada teie verbaalseid oskusi, tähelepanuvõimet või mälu. Veetke iga päev natuke aega mõistatuste, sudoku, ristsõnade, sõnaotsingu, tühiasimängude, male või lauamängudega tegelemisele. Telefoni või tahvelarvutisse saate alla laadida suurepäraseid rakendusi. Lumosityl, CogniFit Brain Fitnessil, BrainHQ-l ja Cogmedil on suurepärased ülevaated.
9
Probleemide kontrollimiseks läbige uneuuring. Uneprobleemid on MSA puhul väga levinud, seega rääkige oma arstiga uneuuringu läbiviimisest. Teil võib olla probleeme nagu katkendlik uni, päevane unisus ja hingamishäired magamise ajal. Mõnel juhul võite isegi une ajal imelikku häält teha. Õnneks võib teie arst pakkuda teile ravivõimalusi, mis aitavad teil paremini magada. Võimalik, et peate magama pideva positiivse hingamisteede rõhu (CPAP) masinaga, et aidata teil paremini hingata. Uneprobleemid on MSA puhul tavalisemad kui Parkinsoni tõve puhul. , nii et teie arst võib teha uneuuringu, et aidata neil teie diagnoosi kitsendada.
10
Rääkige oma arstiga, kui teil tekivad põieprobleemid. MSA võib mõjutada teie lihaseid ja põhjustada uriinipidamatust. See võib tunduda piinlik, kuid arstiga rääkimine võib aidata teil koostada plaani, et säilitada võimalikult suur autonoomia. Võite võtta ravimeid, nagu propiveriin, oksübutüniin, lämmastikoksiid või baklofeen, või võite saada botuliintoksiini süsti. MSA progresseerumisel võib arst julgustada teid hankima kateetrit. Tavaliselt märkate põit. probleeme enne hüpotensiooni tekkimist.
11
Võtke vererõhu ravimeid, et hoida oma BP normaalsel tasemel. Kui teil on MSA, võib teie vererõhk kalduda liiga madalale või kogu päeva jooksul kõikuda. Teie arst peab tõenäoliselt proovima mõnda ravimite kombinatsiooni, et leida teile sobiv. Järgige alati hoolikalt nende juhiseid ja võtke ravimit siis, kui ette nähtud. Fludrokortisoon on tavaliselt kroonilise hüpotensiooni ravis esimene valik. Tõenäoliselt soovitab arst võtta koos sellega kaaliumilisandit. Siiski võib see põhjustada turset ja istuv hüpertensiooni. Teised levinud ravimid, mida MSA-ga patsientidel vererõhuprobleemide raviks kasutatakse, on püridostigmiin, midodriin ja droksidopa. MSA puhul võib teie vererõhk muutuda olenevalt sellest, kas seisate, istute või lamate. Madal vererõhk on üks MSA levinud sümptomid, mis võivad püsti tõusmisel süveneda.
12
Kasutage Parkinsoni tõve ravimeid jäikuse ja liikumishäirete raviks. Ravimid, nagu levodopa või karbidopa, võivad olla kasulikud, kui teil tekivad Parkinsoni-sarnased sümptomid, nagu treemor, aeglased liigutused või tasakaaluhäired. Kuid Parkinsoni tõve raviks kasutatavad ravimid võivad mõnikord MSA-ga inimestel aja jooksul muutuda vähem tõhusaks; rääkige oma arstiga, kas see oleks teie jaoks hea ravivõimalus või mitte. Igaüks, kellel on MSA, kogeb sümptomeid veidi erinevalt. Jagage kindlasti oma arstiga kõike oma enesetunde kohta, et saaksite koostada kõige tõhusama raviplaani. Kui teie arstil on probleeme MSA või Parkinsoni tõve diagnoosi panemisega, võib ta testida teie reaktsioonivõimet ravimile Levodopa . Teie arst annab teile suure annuse ravimit, et näha, kuidas te reageerite.
13
Tehke süste, mis aitavad düstooniat (ebanormaalseid lihasasendeid) hallata. MSA võib põhjustada teie lihaste kokkutõmbumist või krampe, mis võib mõnikord põhjustada valulikku või ebamugavat poosi. Mõned süstid, nagu botuliintoksiin, võivad aidata. Abiks võivad olla ka muud ravimid, nagu levodopa, antikolinergilised ained, tetrabenasiin, baklofeen või lihasrelaksandid. Teie füsioterapeut võib soovida abistamiseks teha ka biotagasisideravi ning jõu- ja lihasharjutusi. Rääkige oma arstiga kõigist uutest krampide, korduvate liigutuste või kogemuste kohta.
14
Kui teie vererõhk langeb liiga madalale, kaaluge südamestimulaatori kasutamist. Kui teil on pidevalt probleeme madala vererõhuga, võib arst soovitada südamestimulaatorit. Kui see on paigaldatud, aitab see teie südamel veidi kiiremini põksuda, mis omakorda peaks hoidma teie vererõhku kõrgel ja aitama teil end paremini tunda. On tõenäoline, et teie arst soovib, et prooviksite enne südamestimulaatori juurde minekut ravimeid. Aga kui see on midagi, millest arvate, et see on kasulik, peaksite seda kindlasti küsima.
15
Kui te ei saa enam neelata, laske toitetoru implanteerida. See võib olla tohutu kohandamine, kuid teatud etapis võib arst soovitada toitmis- või gastrostoomisondit. See vähendab lämbumisohtu ja aitab hankida vajalikke toitaineid. MSA haldamise õppimine võib osutuda ülimaks. Sõbra või pereliige olemasolu, kes saab aidata, on väga oluline.
16
Kaaluge liitumist kliinilise uuringuga, et testida uusi MSA ravimeetodeid. Kuigi praegu ei ole MSA-d ravida, uurivad kliinilised uuringud väsimatult uusi ravimeetodeid ja sekkumisi, et aeglustada MSA progresseerumist. Loodetavasti saavutavad teadlased läbimurdeid, kui teadlased jätkavad selle haiguse uurimist. Kui olete huvitatud katsetestis osalemisest, pidage nõu oma arstiga.
17
Hankige MSA jaoks kohandatud ravi, kohtudes regulaarselt neuroloogiga. Kuna MSA on neuroloogiline seisund, mis mõjutab iga patsienti erinevalt, hindab neuroloog regulaarselt teie seisundit ja soovitab parimat võimalikku ravi. Kohtute nendega sageli kontrollide tegemiseks ja ka siis, kui teie tervisega juhtub midagi ootamatut. MSA-d võib olla raske diagnoosida, kuna pole üht kindlat testi, mis saaks öelda, kas teil on see või mitte. Teie arst ütleb suure tõenäosusega, et teil on “võimalik” MSA või “tõenäoline” MSA. Sellest hoolimata on oluline, et saaksite oma sümptomite leevendamiseks eriravi. Neuroloogid ravivad haigusi, mis mõjutavad kesknärvisüsteemi ja seljaaju, aga ka muid asju.
18
Töötage neelamis- ja kõnefunktsioonidega koos kõnekeelepatoloogiga. Ebaselge kõne, aeglustunud kõne ja neelamisraskused on tavalised sümptomid. Kõnepatoloog laseb teil harjutada suurema jõuga neelamist ja aitab teil erinevate harjutustega tugevdada hingamislihaseid. Kõneprobleemide korral võivad nad teha Lee Silvermani hääleravi, mis aitab teil kõnefunktsioone ümber õppida, et saaksite selgemalt rääkida. Igaüks, kellel on MSA, kogeb sümptomeid veidi erinevalt. Teil ei pruugi olla kõne- või neelamisprobleeme või see võib olla teie peamine probleem. Tehke koostööd oma arstidega, et töötada välja teie vajadustele kõige sobivam hooldusplaan.
19
Külastage regulaarselt füsioterapeudi, et oma peenmotoorikat säilitada. See on tõesti hirmutav ja valdav, kui teie keha muutub ettearvamatul viisil, ja võite olla mures selle pärast, kuidas saate hakkama. Füsioterapeut laseb teil töötada spetsiifiliste jõuharjutustega, et suunata MSA-st mõjutatud lihaseid. Võite teha abistavaid harjutusi jooksulindil, treenida basseinis või teha erinevaid programme, nagu jooga või pilates. Tõenäoliselt kogete oma tasakaalus või kõndimises muutusi; füsioterapeut aitab teil muudatusi teha, et saaksite võimalikult kaua mobiilseks jääda. Lisaks aitavad need teil teada saada, kuidas kukkumisi ära hoida.
20
Palgake tegevusterapeut, kui vajate abi oma igapäevaste tegevustega. Kui MSA mõjutab seda, kui turvaliselt saate riietuda, vannituppa minna, ennast toita või muid ülesandeid teha, võib tegevusterapeut aidata teil oma kodu seadistada, nii et teil oleks neid asju ohutum ja lihtsam teha. Nad võivad soovitada koduvarustust, näiteks istumist seisva tooliga või istuv dušš. Samuti võivad need aidata teil asju ümber õppida, kui vajate ratastooli või jalutuskäijat. Tegevusterapeudi leidmine võib paljude inimeste jaoks olla tõeliselt raske üleminek. See on teie elus tohutu muutus, seega olge endaga kannatlik. See on okei, kui tunnete viha, piinlikkust, pahameelt või hirmu.
21
Pöörduge terapeudi poole, et rääkida MSA emotsionaalsest mõjust. MSA diagnoosi saamine toob kaasa palju füüsilisi väljakutseid ja muutusi, kuid sellega võib olla ka emotsionaalselt raske toime tulla. Kroonilistele haigustele spetsialiseerunud terapeut võib pakkuda teile tuge kõige muutuva töötlemisel. Kui teil on perekond, võiksite kaaluda ka perenõustamist. MSA on midagi, mis mõjutab teid ja teid ümbritsevaid inimesi. See võib olla stressirohke ja hirmutav kõigile. Ärevus ja depressioon on MSA-ga tavalised. Tingimuse enda stress võib olla tohutu; alustage terapeudi poole pöördumist varsti pärast diagnoosi saamist.
22
Rääkige oma arstiga, kui teil tekivad MSA sümptomid. Kui tunnete, et teil või kellelgi, keda armastate, võib olla MSA, on väga oluline võimalikult kiiresti arsti juurde pöörduda. See võib tunduda hirmutav, kuid on asju, mida teie arst saab teha, et aidata teil end paremini tunda. MSA sümptomiteks võivad olla: jäigad lihased ja probleemid kehahoiakuga Aeglased liigutused ja tasakaaluhäired; raskused jäsemete painutamisel; aeglane või ebaselge kõne; närimis- ja neelamisraskused; kahekordne nägemine või ähmane nägemine; värinad.
23
Koostage nimekiri küsimustest, mida oma arstile esimesel kohtumisel küsida. On ülimõnus proovida meeles pidada kõike, mida soovite kohtumise ajal küsida, ja asjade enne tähtaega üles kirjutamine aitab tagada, et te ei unusta midagi. Siin on mõned küsimused, mida võiksite küsida oma arstilt: millised muud võimalikud asjad võivad minu sümptomeid põhjustada? Milliseid teste soovite, et ma teeksin? Kuidas te diagnoosi panete? Kuidas näeb välja MSA ravi? Mida saab teha Kas ma teen vahepeal oma sümptomite leevendamiseks?
24
Hankige laboratoorsed testid, mis aitavad arstil diagnoosi panna. MSA testi ei tehta, nii et teie arst paneb diagnoosi teie sümptomite ja haigusloo põhjal. Siiski võivad MSA sümptomid jäljendada mitmete muude seisundite, näiteks Parkinsoni tõve sümptomeid, nii et teie arst välistab muud võimalused. Teie arst võib teha mitmeid katseid, nagu vereanalüüs, füüsiline läbivaatus ja võib-olla MRI. Siin on mõned muud testid, mida teie arst võib sõltuvalt teie sümptomitest teha: teie arst võib jälgida teie vererõhku ja südame löögisagedust, kui liigute mootoriga laual, et näha, kas vererõhul on ebaühtlusi. Arst võib teha higistamise testi. et mõõta ja hinnata, kui palju te higistate. Kui teil on probleeme põie või sooltega, võib arst teha kolonoskoopia või tsüstoskoopia. Arst võib teie südame testimiseks teha elektrokardiogrammi. Unetesti võidakse tellida, kui te teil on unehäired.