Nähtamatud haigused võivad põhjustada paljusid sümptomeid, nagu valu või väsimus; kuid kuna sümptomid pole teistele nähtavad, võivad inimesed teie seisundit tähtsusetuks muuta või arvata, et teesklete seda. Nähtamatu haigusega toimetulemine võib olla keeruline. Saate oma nähtamatu haigusega toime tulla, tehes asju oma piirides, leides toetavaid sõpru, aidates oma lähedastel teada, mis on kasulik ja mis ei ole kasulik, ning töötades koos arstiga, et oma sümptomeid hallata.
1
Töötage oma haigusega. Teie haigus võib raskendada iga tegevust, mida soovite teha. See ei tähenda, et te ei saaks oma pere või sõpradega aega veeta. Leidke oma pere ja sõpradega tegevusi, mis teie haigusega toime tulevad. Näiteks ei pruugi te kroonilise valu tõttu kogu päeva kiiremas linnas matkata või ringi jalutada. Selle asemel võite minna ekskursioonile bussi- või paadireisile, veeta päeva järvel piknikku pidades või kala püüdes või korraldada kodus lauamänge mängiva päeva. Küsige oma perelt ja sõpradelt: “Kas me saame midagi teisiti teha? Minu haigus ei luba mul teha seda, mida olete plaaninud, kuid me saame teha midagi muud ja veeta mõnusalt aega.â€
2
Ümbritse end toetavate inimestega. Teie elus on inimesi, kes teid toetavad, ja neid, kes on teie seisundi suhtes alati negatiivsed. Proovige distantseeruda nendest, kes teie elus ei toeta. Selle asemel veetke aega nendega, kes mõistavad teie seisundit ja kohtlevad teid ikkagi nagu inimest. Teil on piiratud energia- ja emotsionaalsed ressursid. Soovite olla kindel, et panustate oma aega ja energiat inimestele, kes on seda väärt. Näiteks kui teil on kroonilise väsimussündroom, ei pruugi inimesed teid toetada, sest see on haigusseisund, mille sümptomeid nad ei näe. CFS jätab teid suure osa ajast kurnatuks ja väsinuks, nii et te ei taha raisata oma energiat inimestele, kes teid ja teie seisundit ei toeta.
3
Leidke viise, kuidas keskenduda õnnelikele asjadele. Proovige leida õnne enda ümber. Võid tunda end oma haiguse tõttu negatiivselt või alla surutuna, kuid keskendumine väikestele asjadele, mis sind õnnelikuks teevad, aitab sul toime tulla. Mõelge sellele, mis teid õnnelikuks teeb. Kasvatage neid huvisid ja leidke viise, kuidas neid asju oma ellu kaasata. Näiteks kui teile meeldib lugeda, kuid teil on MS, võiksite proovida suures kirjas raamatuid või audioraamatuid, kui olete lugedes väsinud. Kui mängisite varem mõnda muusikainstrumenti, kuid teil on neuroloogiline haigus, veetke aega muusikat kuulates. Teie haigus võib nõuda teilt oma mõtte- ja tegutsemisviisi ümber kohandada. Kui mõtlete kastist väljapoole ja positiivsemalt, saate välja mõelda viise, kuidas oma ellu õnne tuua.
4
Paluge oma lähedastel olla mõistvad teie piiride suhtes. Nähtamatute haigustega inimestele võib kodust välja tulemine ja aktiivne tegutsemine olla väga raske. Kuigi teile meeldiks minna igale õhtusöögile või peole, kuhu teid kutsutakse, pole see alati võimalik. Arutage oma lähedastega, et teil on piiranguid ja soovite, et nad neid piiranguid austaksid. Näiteks võite kroonilise väsimussündroomi, MS-i või depressiooni tõttu osaleda ainult ühel õhtusöögil kuus või ühel iga kuue kuu tagant. Andke oma lähedastele teada, et see ei tähenda, et te neist ei hooli. Rääkige oma lähedastele, et neil on kasulik öelda näiteks: “Ma kutsun teid nendele kihlustele, kuid te ei pea osalema Mul on hea meel, kui sa tuled, aga survet pole. Ma mõistan su piire.â€
5
Küsi abi. Teil võib tekkida olukordi, mil peate abi paluma. Teil on piiratud energia ja ei pruugi iga päev kõike teha. Kui see nii on, võite paluda oma lähedastelt abi väikeste asjadega. Näiteks kui sõber või pereliige läheb toidupoodi, võite paluda neil mõnele asjale järele tulla. Kui elate koos teistega, võite paluda neil palju pesu pesta või nõudepesumasinasse laadida päevadel, mil teil on vähe energiat.
6
Tuletage endale meelde, et see pole teie süü. Nähtamatute haiguste olemuse tõttu hakkavad mõned inimesed tundma, et nad vastutavad oma haiguse eest või mõtlevad selle välja. See toob kaasa mõtted, et peaksite suutma “sellest üle saada” ja paranema. Kuigi te võite väliselt hea välja näha, on teie haigus tõeline. See võib olla eriti tõsi, kui teil on sellised seisundid nagu depressioon või vaimuhaigus, IBS. , CFS või migreen. Mõned inimesed võivad arvata, et need ei ole tegelikud seisundid ja et saate oma sümptomeid kontrollida. Öelge endale: “See ei ole minu süü, et ma olen haige. Ma ei saa ennast paremaks muuta. Mul on väga tõsine haigus ja see on okei.â€
7
Püüdke mitte tunda piinlikkust. Kui olete oma pere ja sõprade läheduses, võite tunda end oma seisundi pärast süüdi või piinlikkust. Võimalik, et te ei saa teha samu asju, mida nemad, mis võivad põhjustada negatiivseid tundeid. Pidage meeles, et teie haigus on kehtiv, nii et te ei tohiks end süüdi tunda. Kui tunnete piinlikkust või süüd, tuletage endale meelde: “See pole minu süü. Mul pole millegi pärast piinlikkust ega süüd.”
8
Nõustuge sellega, et inimesed ei pruugi seda tingimust aktsepteerida. Vaatamata teie püüdlustele teisi harida ja selgitada, mida te läbi elate, ei pruugi mõned inimesed kunagi arvata, et olete haige. Nad usuvad ainult seda, mida nad oma silmaga näevad. Pidage meeles, et see pole teie süü. Te ei saa muuta seda, kuidas keegi mõtleb. Proovige neile selgitada ja harida kõik endast oleneva, kuid kui nad sellega ei nõustu, laske sellel minna.
9
Selgitage oma perele ja sõpradele, kuidas reageerida. Paljud pereliikmed ja sõbrad soovivad aidata ja olla toeks, kui teil on nähtamatu haigus. Kui nad pole kindlad, kuidas aidata, öelge neile. Andke neile teada, mida te neilt vajate ja kuidas nad saavad olla toeks. Aidake oma pereliikmetel ja sõpradel mõista, et nad peaksid loobuma kõigist eeldustest teie nähtamatu haiguse kohta. See võib kaasa tuua halvustavaid kommentaare ja arusaamatuse. Julgustage oma perekonda ja sõpru teile avatud meelega lähenema. Võite neile öelda, kuidas teile komplimente teha, ilma teie haigust tähtsusetuks muutmata. Näiteks võivad nad öelda: “Sa näed täna suurepärane välja. Mul on kahju, et te ei tunne end hästi” või: “Mul on kahju, et te ei tunne end nii hästi kui välja näed.” Laske neil tea, et nad võivad teile komplimente teha, öeldes: “Su juuksed näevad kenad välja” või “Mulle meeldib see riietus.” Nad ei pea alati teie haigust mainima.
10
Aidake oma lähedastel õppida, mida mitte öelda. Kuigi teie sõbrad ja perekond võivad öelda head, ei pruugi nad teada, kuidas sellel teemal rääkida, kuidas teid kohelda või mida öelda. See võib viia selleni, et nad ütlevad või teevad midagi, mis teile haiget teeb. Näidake oma lähedastele, kuidas asjad, mida nad ütlevad, on solvavad ja haavavad. Näiteks öelge oma lähedastele, et nad ei ütleks selliseid asju nagu: “Aga sa ei näe haige välja,” “Kõik on teie peas,” “See võib olla hullem,” või “Kas te ei tunneks end paremini, kui te rohkem väljas käiksite / teeksite rohkem / oleksite aktiivsemad?“ Kõik need asjad võivad olla väga haiget tekitavad. Aidake neil mõista, et kui proovite teile öelda, kuidas “iseennast ravida” või “ravida” oma seisundit halendab teie seisundit. Öelge neile: “Olen teadlik oma seisundi ravi- ja juhtimisvõimalustest. Minu arst ja mina teeme väga tihedat koostööd. Kui soovite, võin teile oma raviplaani selgitada.” Näiteks arvavad inimesed sageli, et depressioon võib olla “ravitud”, väljudes või positiivselt mõeldes. Nad võivad arvata, et saate CFS-i ravida rohkem magamisega või et IBS on teie peas. Need oletused võivad olla väga haiget.
11
Harige ennast ja teisi oma haigusest. Paljud inimesed usuvad, et haigus on midagi, mida nad näevad. See tähendab, et nad ei pruugi teie seisundit teada ega mõista. Et aidata endal toime tulla, harige end kõigepealt oma haiguse kohta. See võib aidata teil oma seisundist rohkem aru saada ja teada, kuidas see teie keha mõjutab, kuigi see on nähtamatu. Samuti peaksite aitama teavitada ümbritsevaid inimesi oma haigusest. Andke oma seisundile nimi inimeste jaoks, et nad seostaksid teie tunnet nimega, isegi kui see on krooniline valu. Selgitage sümptomeid oma perele ja sõpradele. Kuna nähtavaid sümptomeid pole, aidake neil mõista, mis teie kehas toimub. Rääkige oma perele ja sõpradele ravivõimalustest ja juhtimisstrateegiatest.
12
Koostage oma arstiga raviplaan. On palju erinevaid nähtamatuid haigusi. Sa ei saa kohelda kõiki ühtemoodi. Selle abistamiseks peaksite raviplaani väljatöötamiseks tegema tihedat koostööd oma arstiga. See võib aidata leevendada sümptomeid, valu ja väsimust. Näiteks hulgiskleroos, depressioon, ärritunud soole sündroom ja krooniline valu on tavalised nähtamatud haigused. Igaühe ravimine ja juhtimine on erinev. Sama haiguse juhtimine on samuti erinev. Seetõttu on oluline, et teeksite oma arstiga tihedat koostööd, et koostada isikupärastatud raviplaan.
13
Leia arst, kes sind usub. Inimesed, kes kannatavad nähtamatute haiguste all, satuvad mõnikord arstide juurde, kes ei usu, et nad on haiged. Arst võib arvata, et teie sümptomid on teie peas või et proovite saada valuvaigisteid. Lõpetage nii arvavate arstide külastamine ja leidke arst, kes teid usub. Arsti leidmine, kes usub, et olete haige, tagab teile õige ravi. Alustuseks otsige oma piirkonna arste, kes on teie seisundile spetsialiseerunud. Samuti võite külastada ametlikke haiguste veebilehti, teadetetahvleid ja foorumeid, et küsida oma piirkonna arstidelt soovitusi.
14
Rääkige nõustajaga. Peaksite rääkima vaimse tervise spetsialistiga, kes aitab teil õppida oma nähtamatu haigusega toimetulekustrateegiaid. Nähtamatud haigused võivad põhjustada palju negatiivseid tundeid, nagu depressioon või enesekindlus. Samuti võib see mõjutada teie enesehinnangut. Mõnikord on neil haigustel psühhosomaatiline element. See ei tähenda, et teesklete oma haigust või et see on “kõik teie peas”, vaid et see võib olla seotud psühholoogilise ja/või emotsionaalse seisundiga. Nende komponentidega tegelemine võib aidata leevendada mõningaid teie sümptomeid. Vaimse tervise spetsialist saab kuulata teie muresid ja aidata teil leida viise, kuidas aktsepteerida oma piire, toime tulla teistega ja juhtida negatiivseid tundeid.
15
Leidke tugirühm. Nähtamatu haigusega elamine võib olla keeruline. Et aidata teil toime tulla, võiksite leida tugirühma teistest, kellel on teie haigus või nähtamatu haigus. See võib olla teie piirkonnas asuv rühm või veebis asuv rühm. Küsige oma arstilt või kohalikult haiglalt, kas nad teavad mõnda tugirühma, mis teie piirkonnas kokku saab. Soovi korral võite rühma leida veebist. Nähtamatutele haigustele või konkreetsetele seisunditele on pühendatud palju veebisaite. Võib-olla leiate nende kaudu veebipõhise tugirühma.