Kuidas elada Ehlers Danlose klassikalise tüübiga

Ehlers-Danlose klassikaline tüüp on Ehlers-Danlose sündroomi (EDS) tüüp, mis on geneetiliselt pärilik haigusseisund. Klassikaline EDS on seisund, mis mõjutab teie sidekude (nt kõhre) ja muudab teie keha vastuvõtlikumaks kahjustustele, mis muidu võivad olla väikesed muhked või kriimustused. Praegu ei ole EDS-i üheski vormis ravitav. Kuid mõningate hoolikate elustiili muutmise, ennetava hoolduse ja sümptomite raviga võib EDS-i, klassikalise tüübiga inimene siiski elada täisväärtuslikku elu, eriti kui haigus avastatakse varakult.

1
Tunnista sümptomid. Kui teil on klassikaline EDS, võite oodata järgmist.Naha hüpertensiivsus. See tähendab, et nahk on väga elastne, venib väga kergesti ja klõpsab seejärel oma kohale tagasi. Seda haigust põdeva inimese nahk on ka puudutamisel sageli eriti sile ja sametine. Kergesti lõigatav ja muljutav. Inimesed, kellel on EDS, klassikaline tüüp, saavad kudede hapruse tõttu palju kergemini verevalumeid ja veritsevad kui keskmine inimene, kuigi nad võivad normaalselt hüübida. Inimesed, kellel on EDS, klassikaline tüüp, leiavad ka, et haavade paranemine võtab kauem aega ja on tõenäolisem, et armistumine.Liigeste hüpermobiilsus. Olenevalt vanusest, soost ja etnilisest kuuluvusest leiavad paljud klassikalist tüüpi EDS-iga inimesed, et nad on ebatavaliselt paindlikud. Täpsemalt on selle haigusseisundiga inimestel lahtised ja ebastabiilsed liigesed, mis kergesti nihkuvad. Seetõttu on klassikalise EDS-iga inimestel sageli suurem nikastuste ja muude liigesevigastuste oht.Lihastoonuse puudumine. EDS-iga väikelastel esineb sageli lihastoonuse puudumist, kuna nende lihaste areng on sageli hilinenud. See nõrkus võib põhjustada ka motoorsete oskuste, näiteks seismise või kõndimise, hilinemist. Krooniline valu või väsimus. Vaibumatu valu (eriti liigeste ümbruses) ja/või kurnatus on levinud ka inimestel, kes kannatavad klassikalise EDS-i all.

2
Kaitske oma keha. EDS muudab teie keha hapramaks, nii et peate võtma asjakohaseid meetmeid, et vältida olukordi, kus võite vigastada. Samuti võiksite kasutada oma riideid, et kaitsta end kahjude eest. Kuna nad saavad kergesti vigastada, peaksid Ehlers Danlos Classical tüüpi inimesed vältima igasugust kontaktsporti ja muid olukordi, kus neid tõenäoliselt põrutatakse või tõukatakse. jõudu. Vigastusohu vähendamiseks on parem vältida selliseid tegevusi nagu jalgpall, poks ja isegi jooksmine (kuna see võib liigestele tekitada). vigastusest. Piirake naha kokkupuudet ja kandke võimalusel mitut kihti, et vältida kriimustusi ja pehmendada keha. Kandke jalgrattaga sõites alati kiivrit. Välitegevustes osaledes kandke küünarnuki-, põlve- ja säärekaitsmeid. Jalgpallipadjad ja suusasukad töötavad hästi. Selle seisundiga lapsed peavad võib-olla kogu aeg kandma padjandeid.

3
Hankige õigeid toitaineid. Teatud toidud võivad aidata teie kehal paremini toime tulla Ehlers Danlos Classical Type tekitatud probleemidega. Täpsemalt: võtke C-vitamiini (askorbiinhapet). Regulaarsel kasutamisel võib see vähendada verevalumeid. Täiskasvanutele on soovitatav annus kaks grammi päevas, kuigi ülempiiri ei ole lubatud võtta. Glükoosamiin, magneesium, kaltsium, metüülsulfonüülmetaan (MSM), ränidioksiid, püknogenool, karnitiin, koensüüm Q10 (CoQ10), Samuti arvatakse, et K-vitamiin aitab leevendada sageli EDS-ist põhjustatud liigeseprobleeme. Kõik need on saadaval lisavormis. Konsulteerige arstiga enne suuremate muudatuste tegemist oma dieedis või enne toidulisandite võtmist.

4
Vältige aspiriini. Inimesed, kellel on EDS, klassikaline tüüp, ei tohiks võtta atsetüülsalitsülaati, rohkem tuntud kui aspiriin. Paljud selle häirega inimesed on aspiriini suhtes tundlikud ja see võib süvendada veritsusprobleeme. Teised põletikuvastased ravimid võivad olla kasulikud liigesevalu ravis ja neid saab kasutada ebamugavustunde leevendamiseks.

5
Valige õige füüsiline aktiivsus. Täpsemalt, tehke mitteraskust kandvaid harjutusi. Treening on oluline inimestele, kellel on EDS, klassikaline tüüp. See aitab arendada lihasjõudu ja koordinatsiooni, mida muidu võib olla raske säilitada, arvestades sageli sellest seisundist tulenevaid liigeseprobleeme. Mõõdukalt tuleks teha tegevusi, mis ei nõua suure raskuse tõstmist või kõvade esemetega löömise ohtu. Ujumine, sulgpall, lauatennis ja kõndimine on kõik head võimalused. Jõusaalis saate kasutada kallakuga jooksulint, elliptilist masinat , statsionaarne jalgratas või stepper.Tuumjõudu saab kasvatada Thera-balli, joogat, peotantsu või Tai Chiga tehes.Proovige teha keharaskusega harjutusi või kasutada takistusriba. Ärge tõstke raskusi. Vältige cross-fit’i ja olümpiastiilis tõstmist. Konsulteerige alati oma arstiga, et leida teile sobiv treeningkava.

6
Aktsepteerige oma piiranguid. Nii raske kui see ka pole, peate tervena püsimiseks ja vigastuste vältimiseks leppima sellega, et peate piirama või vältima mõnda ülesannet, mis oleks teistele rutiinne. Täpsemalt: vältige igal võimalusel raskete tõstmist. Proovige istuda mis tahes ülesande jaoks, mis seda võimaldab. Vältige tarbetut painutamist ja venitamist. Lõpetage ülesanded, kui tunnete end väsinuna. Kasutage pulsisageduse mõõtmiseks aktiivsuse jälgijat või sammulugejat, et saaksite teada, kas olete pingutad ennast üle.

7
Planeerige ette. Nii palju kui suudate, korraldage ülesandeid aja jooksul nii, et need oleksid paremini hallatavad. Planeerige oma kodu- ja tööülesanded hoolikalt. Näiteks: koostage nimekiri ülesannetest, mida soovite täita, ja seadke need tähtsuse järjekorda. Võimaluse korral kõrvaldage need ülesanded, mis on kõige vähem olulised. Vahetage aktiivsed ülesanded nendega, mida saate teha istudes. Otsige energiasäästlikke otseteid ja viise, kuidas jagada rasked ülesanded mitmeks kergemaks. Näiteks “kööki puhastamise” asemel tehke pausi. see töö mitmeks väiksemaks ülesandeks, mille vahele saab teha füüsiliselt kergemaid ülesandeid. Võite näiteks pühkida köögipõranda, seejärel istuda maha ja tasakaalustada oma tšekiraamatut, seejärel pühkida köögi letid, seejärel istuda maha ja vastata meilidele jne.

8
Muutke oma maja ligipääsetavamaks. Saate teha palju asju, et muuta oma kodus elamine lihtsamaks ning vähendada pinget ja väsimust. Näiteks: asendage madalad pehmed toolid istmetega, millel on kindel ja toetav polster, et muuta seismise ja istumise lihtsamaks. Samamoodi laske paigaldada kõrgendatud tualettpott.Paigaldage duširuumi istmed.Hoidke kott trepi üla- ja alaosas, et saaksite esemeid ühe reisi jooksul üles või alla liigutada.Hankige pika käepidemega tolmulapp ja kerge tolmuimeja. lihtsam puhastada.Hoidke võimalikult palju köögitarbeid vöökoha tasemel, et vältida esemeteni jõudmiseks painutamist või venitamist.

9
Küsi abi. Saate sõpradelt või pereliikmetelt abi keeruliste ülesannete lahendamisel. Mida vähem energiat kulub teiste ülesannete täitmiseks, seda parem. Näiteks kui vajate abi millegi raske teisaldamisel, võite öelda sõbrale: “Minu seisukorra tõttu on mul raske seda tooli liigutada. trepist üles. Kas oleksite nõus seda minu eest tegema?” Kaaluge tegevusteraapiat. Tegevusterapeut võib aidata teil leida viise, kuidas minimeerida pinget, mida teie igapäevane tegevus, näiteks teie tööga seotud tegevus põhjustab. Tegevusterapeut võib teile pakkuda ka spetsiaalseid seadmeid, mis muudavad teie elu lihtsamaks ja lihtsamaks. minimeerida pinget ja valu, näiteks spetsiaalsed traksid. Need terapeudid saavad hinnata ka teie kodu ja töökohta, et otsida võimalikke ohte ja anda teile nõu, kuidas väsimuse vältimiseks tegevusi tempostada.

10
Puhka piisavalt. EDS-iga inimestel on sageli unehäired, osaliselt kroonilise valu ja ebamugavustunde tõttu. Veenduge, et puhkamiseks oleks piisavalt aega. Tehke tööülesannete vahel pause ja minge varakult magama.Puhkus aitab lihastel energiat taastada.Isegi lühikeste puhkepauside puhul kaaluge pigem pikali heitmist, mitte toolil puhkamist.Hankige madrats, mis pakub palju tuge, et puhkamine oleks võimalikult mugav. Veenduge, et see oleks sellise kõrgusega, et oleks lihtne pikali heita ja püsti tõusta. Kasutage patja, mis ei lükka pead liiga palju ette.

11
Leidke kogenud praktik. Kuna EDS on suhteliselt haruldane, on paljudel arstidel sellega vähe kogemusi. Küsige oma üldarstilt, kas ta saab suunata teid eriarsti juurde, kes mõistab haigust hästi ja on kursis viimaste ravimeetoditega. Võimalik, et peate selle haiguse harvaesinemise tõttu eriarsti vastuvõtule reisima. Kui haigust ei esine. Teie piirkonna arst, kellel on EDS-i ravis kogemusi, pöörduge vähemalt füüsilise meditsiini ja rehabilitatsiooni spetsialisti poole. Selline inimene saab aidata teil koostada taastusraviplaani, mis aitab liigesevalude korral.Tooge lapsed füsioteraapiasse. Kui teie lapsel on klassikaline EDS, viige ta füsioterapeudi vastuvõtule. See on oluline, et aidata tema lihaseid ja motoorseid oskusi võimalikult hästi areneda.

12
Pöörduge haavade korral arsti poole. Kui teil või kellelgi, kelle eest hoolitsete, on klassikaline EDS ja te olete haavatud, suhtuge sellesse tõsiselt. Sageli on vaja sügavaid õmblusi ja need tuleks teha niipea kui võimalik. Nahahaavad tuleb sulgeda ilma nahka venitamata, et vältida armistumist. Õmblusi tuleb tavaliselt jätta kaks korda kauemaks, kui see oleks tavalise patsiendi puhul tüüpiline. Pöörduge arsti poole kõigi haavade puhul, mille lõike servad on all olevast koest eraldatud või mis ei peata verejooksu. Samuti pöörduge viivitamatult arsti poole, kui ilmneb liigese nihestus või muu vigastus.

13
Käige regulaarselt kontrollis. EDS-iga inimesed peavad oma seisundi hindamiseks regulaarselt arsti juurde minema. Seda haigusseisundit tundev arst võib aidata anda realistlikke hinnanguid ja anda nõuandeid ennetava ravi osas. Alates lapsepõlvest peaksid klassikalise EDS-iga inimesed saama regulaarselt südamekajasid. Klassikaline EDS võib põhjustada südameklappide häireid, mis võivad takistada vere liikumist südamesse ja südamest. Seda saab tuvastada südame kaja abil. Olge raseduse ajal eriti valvas. Klassikalisest EDS-ist tulenevad nõrkused kehakudedes võivad põhjustada emakakaela probleeme, mis võivad ohustada nii ema kui ka tema last. EDS-iga emade hoolikas jälgimine on soovitatav ka vahetult sünnitusjärgsel perioodil.

14
Otsige nõu. Enamik EDS-iga inimesi tegeleb pideva valuga, mis võib elu keeruliseks muuta. Arstid soovitavad sageli pöörduda psühholoogi, psühhiaatri või muu nõustaja poole, et aidata patsientidel õppida toime tulema EDS-i tekitatud elustiilipiirangutest tingitud valu ja frustratsiooniga. EDS-i all kannatavatel inimestel tekivad sageli unehäired ja halb vaimne tervis, mida kvalifitseeritud nõustaja suudab aitab teil toime tulla.Geneetiline nõustamine on samuti hea mõte. Selle nõustamise eesmärk on aidata patsientidel mõista haigusseisundit, mille all nad põevad, kuidas see edasi kandub, ja ohtu, et haigus kandub edasi lastele. Tugirühma moodustamiseks otsige üles teisi EDS-iga inimesi. Võite isegi liituda veebipõhise tugirühmaga.