Tourette’i sündroom (TS) on seisund, mis mõjutab närvisüsteemi ja põhjustab inimestel tikke. Tavaliselt diagnoositakse see siis, kui laps on 5–10-aastane, mis tähendab, et peate hakkama oma kallima eest seisma varakult ja tema vananedes. TS võib igapäevaelu häirida, kui teie ja teie pere ei mõista, kuidas sellega toime tulla. TS-i põdeva lähedase abistamiseks tuleks olla haigusest rohkem kursis, aidata oma lähedasel end mugavamalt tunda ja otsida tuge teistelt.
1
Kohtle oma kallimat samamoodi. Vaatamata sellele, et teie lähedasel on TS, ei tohiks te teda kohelda nii, nagu oleks midagi valesti. See on haigusseisund, mitte iseloomuomadus või üksik määrav tegur teie armastatud inimese elus. Teie kallimal on endiselt samad unistused, soovid, huvid ja hobid nagu igal teisel pereliikmel. Halvim, mida saate teha, on kohelda oma lähedase TS-i nii, nagu oleks see kahju teie perele, millele peate alati keskenduma. See ei tähenda, et peaksite oma lähedase TS-i ignoreerima, kuid veenduge, et te seda ei teeks. see tundub koormavana. Julgustage oma kallima unistusi, näiteks laulmist, kirjutamist või sportimist. Kõik need tegevused on TS-iga võimalikud.
2
Ära tunne end süüdi. Kui teie lapsel on diagnoositud TS, mõistke, et pole vaja end süüdi tunda. Kui proovite otsustada, kas midagi, mida te tegite, põhjustas teie lapse seisundi või kas teie geenid aitasid haigusseisundisse kaasa aidata, ei ole abi. Kui mõnel teisel pereliikmel on TS, ei tohiks te end selle puudumise pärast süüdi tunda ega temast kahju tunda, sest tal on see haigus. See võib teie lähedasel ainult TS-i tõttu halvasti tunda, mis pole sugugi see, mida soovite. See võib muuta teie ja teie lähedase elu tarbetult ebamugavaks ja stressirohkeks.
3
Aidake oma lähedasel kaasa lüüa. Oma lähedase kaasamine mõnda tegevusse võib aidata puuke hallata. Sageli aitab tegevustesse süvenemine teie lähedase puugid harvemaks ja leebemaks muutuda. Abiks võivad olla ka vähem aktiivsed tegevused, nagu maalimine, muusika mängimine või kirjutamine. See hõlmab sporti, hobisid, liikumist või muid tegevusi, mis hoiab teie armastatu meeled hõivatud.
4
Arutage olukorda oma sõpradega. Kui teie lähedasel on TS, soovite, et ta tunneks end mugavalt, kui keegi teie maja külastab. See kehtib nii teie sõprade kui ka teie kallima sõprade kohta. Isegi lihtsalt selle seisundi mainimine oma sõpradele aitab neil mitte üllatuda, kui teie kallim puugib. See võib olla sama lihtne kui selgitada oma lähedase konkreetset tikki, et teie sõbrad teaksid, mida oodata. Teie kallima sõbrad teavad puugidest juba , kuid kui leiate, et tema sõbrad soovivad rohkem teavet või on uudishimulikud, pakkuge neile oma teadmisi. Kui näete, et teie kallima sõbrad on lugupidamatud, võtke nad kõrvale ja arutage nendega käitumist.
5
Rääkige oma kallima kooliga. TS-i omamine võib teie lähedase jaoks koolimineku problemaatiliseks muuta. Tikid võivad panna teised õpilased teie kallimat narrima või kiusama või tunnis häirida. Teie lähedase puugid võivad olla ka piisavalt halvad, et tekitada raskusi tunnis kirjutamisel või lugemisel. See võib muuta kooli õnnetuks kohaks, mis on vastupidine sellele, mida soovite. Tehke koostööd oma lähedase kooli administraatorite ja õpetajatega, et leida viis olukorra lahendamiseks. See võib olla intensiivne protsess, kuid klassiruumi haldamise tehnikate, hariduspoliitika ja mõne muu erikaalutluse korral võib teie laps saada suurepärase koolikogemuse. Teie laps võib proovida peatada puugid, mis võivad tunnis segada.
6
Selgitage häiret teistele oma lastele. Kui teie lapsel diagnoositakse TS, peate seda haigusseisundit teistele lastele selgitama. Teie lapse õed-vennad võivad tunda end kõrvalejäetuna, kui vend või õde saavad rohkem tähelepanu, sest teie pere tegeleb TS-iga.Mõned õed-vennad astuvad üles ja hoolitsevad oma õe-venna eest. Seda võib olla raske hallata, kuid veenduge, et pöörake igale oma lapsele omal moel tähelepanu. Seda võib olla raske mõista, kuid kõik teie lapsed tahavad teada, et neil on teie tähelepanu ja armastus. Öelge oma teistele lastele: “Kuigi ma võin teie õe-vennaga veidi rohkem aega veeta, vajab ta minu abi rohkem kui teie mõnikord. See ei tähenda, et ma armastan sind vähem.”Näiteks kui peate oma TS-i põdeva lapsega midagi konkreetset ette võtma, leidke aega, et veeta aega koos teiste lastega, et nad ei tunneks end mahajäetuna välja või justkui nad ei saa sama tähelepanu.
7
Arutage seda häiret oma lähedastega. Kui TS-iga armastatud inimene ei ole teie laps, vaid mõni teine pereliige, näiteks vanaisa, vanaema, tädi või onu, peate kindlasti oma perega seda seisundit arutama. Teie lapsed ei pruugi sellest seisundist aru saada või seda karta, sest nad pole kindlad, mida see tähendab. Lihtsalt olge nendega aus ja tehke neile sellest seisundist teadlikuks, et keegi ei oleks üllatunud ega segaduses. Öelge oma perele: “Keegi meie hulgast Perekonnal on Tourette’i sündroom. See tähendab, et tal on motoorne ja verbaalne tikk, mida ta ei saa kontrollida. Ärge vaadake teda ega tehke tema üle nalja.”
8
Nõustuge sellega, et teie pere on teistsugune. Võib olla raske harjuda TS-i põdeva pereliikmega, kuid see ei tähenda, et teie elu oleks raske. Tõenäoliselt ei näe teie elu täpselt välja nagu teised, eriti kui teie lähedase TS-i puugid on rasked. Kuid proovige näha seda uut perestruktuuri kui tugevust. Pöörake avalikult tähelepanu oma kallimale, kellel on TS. Võtke oma pere uus välimus omaks, liitudes üritustel teiste TS-i peredega. Lihtsalt proovige teha tegevusi, mis muudavad TS-i teie elu osaks, selle asemel, et seda ignoreerida.
9
Võtke aega oma elu kohandamiseks. Kui olete oma uue eluga vastu võtnud, õppige oma uue eluga kohanema viisil, mis ei paneks teie TS-iga armastatud inimest koormana tundma. Vaadake oma perekonna erinevust kui tugevust, mitte nõrkust. See tähendab, et peaksite jätkama võimalikult palju nende asjade tegemist, mida tegite enne lapse diagnoosimist. Mine puhkusele, mine poodi, võimalusel kinno. Kui jätkate kõigi nende asjade tegemist, mida teie pere on alati armastanud ja mis on endiselt võimalikud, on Tourette’i sündroom vähem koormav. Kui olete TS-i põdeva lähedase peamine hooldaja, võib teil tekkida vajadus aeg-ajalt pausi teha. aega. See aitab teil end laadida ja mitte tunda end hooldajaülesannete üle koormatuna.
10
Kaaluge sümptomeid. Üks parimaid viise, kuidas saate oma pereliiget aidata, on saada rohkem teavet selle seisundi kohta. TS mõjutab närvisüsteemi, mis avaldub puukidena. Tikid on äkilised liigutused, tõmblused või helid, mida inimesed esitavad ilma võimeta peatuda. Puugid süvenevad, kui inimene on stressis või mures, ja rahunevad, kui inimene on mingile tegevusele keskendunud. Kui teie lapse TS esmakordselt avaldub, on puugid tõenäoliselt pea ja kaela piirkonnas. Tikid võivad avalduda järgmiselt: Motoorsed tikid, mis on keha liigutused, nagu õlgade kehitamine, käe tõmblemine või pilgutamine Hääletik, mis on häälega tehtavad helid, nagu kõri kurnamine, ümisemine või fraasi või singli karjumine. sõna Lihtsad tikid, mis hõlmavad ainult mõnda kehaosa, näiteks nuuskamine või silmade kissitamine. Keerulised tics, mis hõlmavad mitut kehaosa ja täidetakse mustriga, nt pea raputamine käe tõstmise ajal ja seejärel õhku hüppamine.
11
Mõelge välja TS-i ravimeetodid. Teie lähedase TS-i ravivõimalused sõltuvad puukide raskusastmest. Kui puugid ei ole ekstreemsed ega häiri tavalisi tegevusi ja igapäevaelu, ei pruugi teie lähedane ravivõimalusi vajada. Kui aga puugid on häirivad, vägivaldsed või rasked, võib teie lähedane võtta ravimeid, teha teraapiat, näiteks kognitiivse käitumise teraapiat või kõneteraapiat, või läbida nende ravimeetodite kombinatsiooni. Samuti võivad teie lähedase ravivõimalused muutuda. TS areneb aja jooksul. Ravi hõlmab ka kõiki kaasuvaid haigusi.
12
Otsige lisatingimusi. Paljudel TS-ga inimestel on ka täiendav vaimne, käitumuslik või arenguline seisund. 86%-l lastest, kellel on diagnoositud TS, esineb kaasnev seisund, nagu obsessiiv-kompulsiivne häire (OCD) või tähelepanupuudulikkuse/hüperaktiivsuse häire (ADHD). Teised tavalised kaasuvad seisundid on ärevus, depressioon, kõne- või keeleprobleemid, või käitumishäire (CD). Neid lisaprobleeme tuleb samuti ravida, seega veenduge, et teie arst jälgib ka neid.
13
Küsige arstilt. Kui pereliikmel on diagnoositud TS, peaksite selle seisundi kohta arstilt küsima. Arst oskab täpselt selgitada, kuidas TS teie lähedast mõjutab, milliseid ravimeetodeid on vaja teie lähedase jaoks ja kuidas saate aidata TS-i hallata. Teie lähedase arst aitab teil täpselt mõista, millised on teie lähedase puugid. , mis aitavad teil jälgida, kuidas need aja jooksul muutuvad, ja olla kursis võimalike ravivõimalustega, kui teie lähedase seisund muutub. Kui te ei leia TS-le spetsialiseerunud arsti, on veebipõhised lokaatorid, mis aitavad leida arsti, mis võiks teie lähedase seisundi muutumisel paremini töötada. sina ja su perekond.
14
Tehke veebipõhiseid uuringuid. Isegi kui olete oma arstilt teavet küsinud, võib teil siiski tekkida küsimusi või muresid selle kohta, kuidas elada oma igapäevast elu TS-i põdeva lähedasega. Internetist abi otsimine võib pakkuda teile suurepäraseid ressursse nii ametlikelt organisatsioonidelt kui ka teistelt inimestelt, kes tegelevad teiega sarnaste probleemidega. Haiguste tõrje keskus (CDC), Tourette Association of America, Mayo kliinik ja muud osariigi või kohalikud ühendused omavad hindamatuid ressursse TS-i põdejatele ja nende peredele.
15
Leidke kohalik tugirühm. Kui vajate endiselt abi TS-i mõistmisel, otsige kohalikku TS-i tugirühma. Need rühmad on mõeldud TS-i põdejatele ja nende peredele. Tugirühmad võivad aidata teil välja selgitada, kuidas haigusseisundit paremini ravida ja õppida paremini elama TS-iga oma elus. Tugirühmadel, nagu Tourette’i sündroomi assotsiatsiooni kohalikud osakonnad, on samuti lisaboonus, mis pakub väga vajalikku isiklikku ja emotsionaalset tugi teile ja teie perele TS-ga tegelemisel.Võite leida teisi TS-ga tegelevaid peresid või vanemaid, kes võivad vahetada nõuandeid ja ressursse, kuidas teie lähedast aidata.Tugirühma otsimiseks leidke Interneti-lokaatorid, mis loetlevad teie piirkonna rühmad või küsivad oma arstilt soovitust.