Armaste inimeste, sõprade, pedagoogide ja meditsiinitöötajate võrgustikuga saavad Downi sündroomiga lapsed areneda ja elada täisväärtuslikku elu. Ühiskond on selle haigusseisundiga laste ravimisel kaugele jõudnud, kuigi väärarusaamu on endiselt olemas. Siit saate teada, milliseid samme saate Downi sündroomiga lapse abistamiseks võtta.
1
Siit saate teada, mis on Downi sündroom. Downi sündroom on geneetiline haigus. See juhtub siis, kui keegi sünnib 21. kromosoomi lisakoopiaga. See ekstra geneetiline materjal mõjutab inimese arengut. Downi sündroom põhjustab muutusi füüsilises arengus. Downi sündroomiga inimesed võivad olla rohkem altid sellistele haigusseisunditele nagu südame- või hingamisteede probleemid. Madalam lihastoonus, väiksem kasv ja lamedad näojooned mõjutavad ka mõningaid Downi sündroomiga inimesi. Downi sündroomiga inimestel on tavaliselt mingi vaimupuue. See tähendab, et nad arenevad aeglasemas tempos või uue teabe õppimiseks kulub kauem aega. Näiteks võib Downi sündroomiga laps õppida kõndima hiljem kui enamik lapsi. Downi sündroomiga täiskasvanu võib uue ülesande õppimisel vajada lisaabi. Iga Downi sündroomiga inimene on individuaalne. Füüsiline ja intellektuaalne areng on inimeseti väga erinev. Enamik arengut mõjutavaid probleeme on kerged kuni mõõdukad. Kaasaegse arstiabiga on Downi sündroomiga inimeste keskmine eluiga 60 aastat.
2
Tunnustage Downi sündroomiga laste võimeid ja andeid. Downi sündroomiga lapsed elavad rikkalikku ja täisväärtuslikku elu. Nende isiksused ja anded on sama erinevad kui kõigi teiste laste omad. Neil on terve hulk emotsioone uhkusest ja õnnest hirmu ja pettumuseni. Paljud Downi sündroomiga lapsed õpivad tavakoolis. Nad võivad saada lisatuge teatud ainete, näiteks lugemise või matemaatika jaoks. Õige toetuse korral õpib enamik lapsi lugema ja kirjutama. Lõpuks võivad nad saada kutseõppe, töötada ja mõned isegi minna kolledžisse. Nii nagu teistel lastel, on ka Downi sündroomiga lastel erinevad anded ja tugevused. Mõned armastavad muusikat ja kunsti, teised aga sporti. Mõned on häbelikud ja arglikud, teised aga lahked ja julged.
3
Olge teadlik Downi sündroomi kohta käivatest väärarusaamadest. Mitte väga kauges minevikus kohtles ühiskond Downi sündroomiga lapsi halvasti. Nad saadeti asutustesse ning neile ei anta asjakohast arstiabi ja õpiabi. Kahjuks on negatiivsed arusaamad endiselt olemas. Ühiskond ei aktsepteeri alati Downi sündroomiga inimesi. Täiskasvanud ja lapsed võivad Downi sündroomiga lapsi kiusata, mõnitada ja vältida. Downi sündroomiga inimesed kogevad valu ja haiget nagu iga teine inimene. Sotsiaalne tagasilükkamine kahjustab nende enesehinnangut. Vanemaks saades võidakse nende seisundi tõttu töölt loobuda. See on eksiarvamus, et Downi sündroomiga inimesed ei saa töötada ega enda eest hoolitseda. Enamikust selle haigusseisundiga inimestest saavad produktiivsed täiskasvanud, kes saavad ühiskonda panustada. Downi sündroomiga lapsed seisavad silmitsi selliste takistustega nagu diskrimineerimine ja aktsepteerimise puudumine. Nad vajavad oma lähedastelt ja hooldajatelt täiendavat tuge, et nad saaksid neist takistustest üle saada.
4
Hankige oma lapsele arstiabi. Veenduge, et teie kallimal oleks kodus ja koolis edu saavutamiseks vajalik toetus. Kuna iga Downi sündroomiga laps on ainulaadne, vajavad nad igaüks isikupärastatud plaani, mis aitaks neil oma potentsiaali täielikult ära kasutada. Leidke lastearst või esmatasandi arstiabi, keda usaldate. Lastearstil peaks olema tugev suhtlemisoskus ja kogemus Downi sündroomiga või ta peab olema valmis selle seisundi kohta õppima. Lastearst aitab teil oma lapse arstiabi koordineerida. Võtke ühendust kohalike varajase sekkumise teenistustega. Need võivad aidata imikuid ja väikelapsi, kellel on arengupeetus ja õpiraskused. Teenused, nagu töö-, keha- ja kõneteraapia, on sageli madala hinnaga või tasuta. Võtke ühendust oma osariigi varajase lapsepõlve tehnilise abi keskusega: http://ectacenter.org/contact/ptccoord.asp. Öelge neile, et soovite varajase sekkumise teenuseid ja peate planeerima hindamise.
5
Hankige oma lapsele hariduslikku tuge. Tehke koostööd oma lapse kooliga. Peate töötama meeskonnana õpetajate ja koolinõustajatega, et teie laps saaks kogu vajaliku akadeemilise ja sotsiaalse toe. Paljud lapsed saavad kasu kaasamisest, milleks on tavalistes õppetundides käimine ja lisatoetus. Teised saavad kasu eriõppetundides osalemisest või tava- ja eriõppe kombinatsioonist. Seaduse järgi on Downi sündroomiga lastel, kes käivad riigikoolis, õigus individuaalsele hariduskavale või IEP-le. See on plaan, mille koostate koos kooliga ja mis käsitleb teie lapse konkreetseid õppimisvajadusi. See vaadatakse igal aastal üle. Võtke ühendust koolinõustajaga ja öelge, et soovite luua IEP. Kool kavandab hindamise ja seejärel osalete koosolekutel, et luua ja kinnitada IEP.
6
Õpetage oma lapsele, kuidas sõpru leida. Downi sündroomiga lapsed saavad kasu sotsiaalsete oskuste harjutamisest. Sõprade leidmine võib olla väljakutse igale lapsele. Selle seisundiga lastel on mõnikord raskem eakaaslastega suhelda. Rääkige sõbralikest ja ebasõbralikest tegudest ning sellest, kes on hea sõber. Lapsed, kes naeratavad ja kasutavad häid sõnu, on head uued sõbrad. Lapsed, kes teid ignoreerivad, minema lähevad või õelaid asju ütlevad, on inimesed, keda tuleb vältida. Harjutage vestlust alustama. Kui teie laps saab teada, kelle poole pöörduda ja kellest eemale hoida, harjutage, mida uuele sõbrale öelda. Töötage sellega, kuidas ennast tutvustada. Näiteks: “Tere! Minu nimi on Anna. Mis su nimi on? Mis on teie lemmikmäng, mida mängida?†Harjutage oma lapsega kordamööda erinevaid vestluse alustajaid. Õpetage oma lapsele, kuidas tulla toime õela või solvava käitumisega. Rääkige oma lapsele, mida ta saab teha, kui keegi on ebasõbralik või kuri. Näiteks paluge inimesel lõpetada, saada abi õpetajalt või kõndida minema.Leppida mängukuupäevad. Õppige tundma teisi vanemaid ja aidake oma lapsel uute sõpradega suhelda .
7
Tee paus. Võite olla Downi sündroomiga lapse vanem, õde-vend, vanavanem või hooldaja. Erivajadustega lapse abistamine võib mõnikord olla raske. Kui tunnete, et olete läbi põlenud või kannatus hakkab otsa saama, otsige abi. Tehke paus ja jagage kohustusi teistega. Enne kellegi teise eest hoolitsemist peate kõigepealt hoolitsema enda eest. Võtke aega enda jaoks. Isegi kui teil on aega vaid viis minutit, tehke see millegi lõõgastava tegevusega. Jalutage, lugege või venitage. Lühikesed pausid aitavad teil end laadida. Koostage hooldaja või abistaja ajakava. Näiteks aitab vanem õde-vend teha kodutöid, sõber harjutab pesapalli ja sina aitad uneajal. Kaaluge hingamisteenuseid. Igas osariigis on erivajadustega laste hooldajatele vahendusteenused. Asjaajaline hooldus võimaldab teil puhata, kuni professionaalne hooldaja teie last jälgib. ARCH National Respite Networkil on osariigipõhise asukoha määramise tööriist: http://archrespite.org/us-map.
8
Modelli aktsepteeriv ja lahke käitumine. Downi sündroomiga lapse sõbra või kallimana saate teistele näidata, et Downi sündroom ei sega täisväärtuslikku elu elamist. Downi sündroomiga lapsega lõbutsedes, mängides ja aega veetes näitate maailmale, kuidas nad peaksid kohtlema erivajadustega lapsi hoolivalt, lahkelt ja lugupidavalt, nagu iga teise lapsega. Rääkige oma lapse kooliga, kuidas nad soodustavad aktsepteerimist. Küsige, mida nad teevad, et õpetada lastele mitmekesisust ja erinevusi aktsepteerima. Kuidas nad austust edendavad ja modelleerivad? Kui teie koolil pole mitmekesisus- ja vastuvõtuprogramme, soovitage neil mõni luua.
9
Looge tugivõrgustik. Võtke ühendust Downi sündroomiga kogukonna inimestega, et aidata ennast, oma last ja teisi peresid. Vanematele ja hooldajatele, õdedele-vendadele ja Downi sündroomiga inimestele on loodud veebipõhised ja isiklikud rühmad. Paljudel kohalikel rühmadel on kogukonna teavitustegevus, et tõsta teadlikkust ja rahastada Downi sündroomi. Oma piirkonna rühmade ja ressursside leidmiseks võtke ühendust riikliku Downi sündroomi ühingu abitelefoniga: http://www.ndss.org/Resources/Helpline/.
10
Osalege. Liituge kohalike organisatsioonidega, mis propageerivad Downi sündroomiga lapsi. Liikmeks, annetajaks või vabatahtlikuks saades astute samme avalikkuse harimiseks selle seisundi kohta. Haridus hajutab müüte Downi sündroomi kohta ja aitab luua aktsepteerivamat ühiskonda. Eriolümpia aitab vaimupuudega inimestel spordi kaudu suurendada nende enesekindlust ja võimeid. Valitsusasjade komisjon töötab selle nimel, et parandada avalikku korda ja seadusi Downi sündroomi ja intellektuaalsete erivajadustega inimeste jaoks. . Liituge riikliku Downi sündroomi ühiskonna valitsusasjade komisjoniga või asutage seda.