Kas luupus on puue?

Luupus võib olla invaliidistav, kuigi mõnel inimesel on pikad remissiooniperioodid, kus see autoimmuunhaigus neid peaaegu ei mõjuta. Küsimus, kas see seisund on puue, on USA-s puude või täiendava turvatulu (SSI) kogumise seisukohast veidi keerulisem. Luupus ei ole loetletud tavalise puudena, kuid teatud tegureid arvestades võib seda pidada. Inimesed, kes taotlevad mis tahes vormis invaliidsushüvitisi, peaksid mõistma tegureid, mis muudavad luupuse puudeks ja millised tingimused muudavad nõude heakskiitmise kõige tõenäolisemaks.

See, mis võib muuta luupusest hüvitise saamiseks kõlblikuks puude, võib taanduda kahele erinevale määratlusele. Seda võib pidada invaliidistavaks, kui esineb tõsine liigeste, lihaste, silmade, hingamisteede, südamesüsteemi, seedetrakti, neerude, verefunktsiooni, naha ning kognitiivse või psühhiaatrilise funktsiooni kahjustus. Teise võimalusena võivad puude või SSI hüvitiste ülevaatamise komisjonid pidada luupust puudeks, kui kaks või enam neist süsteemidest on mõõdukalt kahjustatud või kui ilmnevad muud seisundid, nagu krooniline palavik ja kaalulangus.

Teine viis luupuse puude hindamiseks on inimese praeguse tervise ja muude tegurite, näiteks vanuse arvessevõtmine. Mõõduka kuni raske luupusega lapsele antakse tõenäoliselt SSI hüvitisi, kui vanemad vastavad sissetulekule. Kvalifitseeruda võivad ka kõik, kes on olnud haiged kuni aasta või kes arstide hinnangul on haigeks jäänud vähemalt kaksteist kuud, eriti kui nad ei ole saanud töötada oma varasematel töökohtadel.

Peamine põhjus, miks valitsus ei nimeta luupust lihtsalt puudeks, on haigusastme erinevus. Mõned inimesed on selle haigusega väga haiged ja teistel on sümptomid kergemad. Lisaks võib luupus ägeneda, kui inimesed on mõnikord väga haiged, kuid tunnevad end muul ajal hästi ja võimekalt.

Luupusehaigete jaoks muudavad need ägenemised traditsiooniliste töökohtade hoidmise keeruliseks ja mõned selle haigusega inimesed töötavad toetavate tööandjate juures, kasutades ära selliseid asju nagu Family Medical Leave Act (FMLA), kui ägenemised tekivad. Siiski eeldatakse, et töötajad ilmuvad suurema osa ajast tööle ja luupuse tõsise ägenemise korral ei pruugi töötamine olla võimalik. Mõned inimesed leiavad viise, kuidas tööle jääda, alustades koduettevõtteid või töötades iseseisvate töövõtjatena, kuid neil puuduvad traditsioonilise töö eelised, peamiselt tervisekindlustus, ja luupuse diagnoosiga on ravikindlustust raske saada.

Selleks, et valitsus peaks luupust puudeks pidama, on tõesti vaja tõendit selle invaliidistumise kohta. Arstid peavad seda põhjalikult dokumenteerima patsientide jaoks, kes soovivad saada rahalist abi või isegi juurdepääsu sellistele asjadele nagu Medicaid. Inimesed peavad tavaliselt tõestama, kuidas haigusseisund muudab sellised asjad nagu töö võimatuks, ning lisaks paberite täitmisele ja meditsiiniliste dokumentide esitamisele võib tekkida vajadus alluda riigiarstide eksamitele.

Jätkuvalt on puudetaotluste automaatne tagasilükkamine olnud ja see võib olla tavalisem haiguse puhul, mida ei liigitata alati puude hulka. Kui inimesed saavad keeldumise, peaksid nad jätkama ja esitama apellatsiooni. Apellatsioonid viivad sageli nõuete heakskiitmiseni, kuigi kindlasti tunnistatakse, et seda enesekaitsevormi võib olla väga raske teostada, kui puue on inimestel tõsiselt mõjutatud. On puuetega inimeste juriste ja advokaate, kes võivad seda protsessi kiirendada, kuigi nende teenused võivad olla kulukad.