Tsüstiline fibroos (CF) on tõsine geneetiline haigus, mis mõjutab teie hingamist ja seedimist. Seda ei ravita, kuid õige ravi võib tõesti parandada teie elukvaliteeti ja pikaealisust. Tsüstilise fibroosi efektiivseks raviks on vaja ennetada infektsioone, kergendada hingamist ning tagada organismile piisavalt põhitoitaineid ja vedelikku. Nende lähenemisviiside kombinatsiooniga saab hoida ära paljud tsüstilise fibroosiga seotud kõrvalmõjud ja tervisemõjud.
1
Koostage oma arstiga raviplaan. Tsüstilise fibroosi ravimisel on oluline rääkida oma arstiga, millised ravimid teie konkreetsete probleemide jaoks kõige paremini sobivad. Selle, kas te võtate ravimeid või mitte, kui palju te võtate ja kui kaua te ravimit võtate, peaks otsustama teie arst. Kui aga ravim ei ole efektiivne või põhjustab kõrvaltoimeid, rääkige sellest kohe oma arstile, et ta saaks leida midagi muud, mis sulle korda läheb.
2
Võtke CFTR-i ravim, kui teil on CFTR-i mutatsioon. Tsüstilise fibroosi transmembraanse juhtivuse regulaatori (CFTR) ravimeid kasutatakse kopse ümbritsevate rakkude valgu arenguga seotud probleemide lahendamiseks. Tehke geneetiline test, et näha, kas teil on CFTR-i mutatsioon. Kui jah, siis võtke seda ravimit vastavalt arsti juhistele, et aidata kaasa probleemi lahendamisele, mis vähendab lima teket ja suurendab kopsude tööd. Kolm levinumat CFTR-i ravimit on ivakaftoor (Kalydeco), lumakaftoor (Orkambi) ja tezakaftoor. (Symdeko).
3
Võtke bronhodilataatorit, et kopsudesse rohkem õhku pääseks. Bronhodilataator lõdvestab kopsude ümber olevaid lihaseid, muutes sissehingamise lihtsamaks. Seda ravimit võib võtta kas inhalaatori või nebulisaatoriga, mis muudab vedela ravimi uduseks. Tavaliselt võtate seda ravimit vahetult enne rindkere füsioteraapiat, et aidata lima teie kopsudest välja tõmmata.
4
Valu vähendamiseks kasutage mittesteroidseid põletikuvastaseid ravimeid (NSAID). Tsüstiline fibroos võib põhjustada valu erinevates kehaosades, sealhulgas peas, seljas, kõhus ja liigestes. Sageli saavad CF-ga inimesed oma valu kontrollida mittesteroidsete põletikuvastaste ravimitega, nagu ibuprofeen või indometatsiin. Rääkige siiski oma arstiga, millised valuvaigistid võiksid teile sobida. Isegi kui te võtate käsimüügis olevaid valuvaigisteid, on teie tõenäoliselt kasutatavate ravimite mitmekesisuse tõttu oluline konsulteerida oma arstiga, kui sageli võite neid võtta. Kui teie CF on kaugelearenenud ja põhjustab teile palju valu, võib arst teile välja kirjutada retsepti alusel tugeva valuvaigisti. CF-st tingitud valu võivad olla põhjustatud haigusseisundist põhjustatud tüsistustest ja teile tehtavast ravist. Näiteks tekib paljudel CF-ga inimestel liigestes valulik artriit.
5
Võtke ensüüme enne söömist. Enamik CF-ga inimesi peab võtma ensüüme, kuna nende pankreas ei tööta korralikult. Arst määrab teile sobivad ensüümid. Peate neid võtma iga kord, kui midagi sööte, sealhulgas väikseid suupisteid. Ensüümid, mida te võtate, sisaldavad lipaasi (rasva seedimiseks), proteaasi (valgu seedimiseks) ja amülaasi (tärklise seedimiseks) kombinatsiooni.
6
Vajadusel kasutage kopsupõletike raviks antibiootikume. Kopsuinfektsiooni, näiteks bakteriaalse kopsupõletiku saamine tsüstilise fibroosi ajal võib olla eluohtlik, mistõttu on oluline, et saaksite kohe ravi. Võtke mis tahes antibiootikumi, mille teie arst määrab, mida võib võtta suu kaudu, inhalaatoriga või IV kaudu. Üldiselt on kerge infektsiooni korral välja kirjutatud antibiootikumid pillide kujul. Kui infektsioon on kaugelearenenud, võidakse teile anda inhalaator. Kui infektsioon muutub tõsiseks ja eluohtlikuks, võidakse teid hospitaliseerida ja sel hetkel antakse teile IV kaudu antibiootikume.
7
Reguleerige oma ravimeid vastavalt teie seisundi edenemisele. Aja möödudes suureneb põletik kehas ja kopsudesse koguneb lima, isegi kui ravite oma haigust. Kui teie seisund muutub, peab arst teie ravimeid kohandama. Saate aidata oma arstil otsustada, kas teie ravimeid ja ravimeetodeid tuleb kohandada, olles oma sümptomite ja nende muutumise osas oma arstiga aus. Ravi muudatused võivad hõlmata muudatusi kasutatavates ravimite annuses või tüübis. Te ei tunne alati end muutused teie kopsufunktsioonis, nii et teie arst võib teie ravi kohandada isegi siis, kui teie sümptomites pole märgatavaid muutusi olnud.
8
Minge plaanipäraselt kopsu taastusravi seanssidele. Kopsu taastusravi on tavaliselt ambulatoorne taastusravi programm, mille käigus õpite harjutusi, elustiili muutusi ja hingamistehnikaid, mis aitavad teil hallata tsüstilise fibroosi. Kopsu taastusravi ajal kohtute tõenäoliselt erinevate tervishoiuspetsialistidega, sealhulgas hingamisteede terapeutide, füsioterapeudide, tegevusterapeutidega, toitumisspetsialistidega ning sotsiaaltöötajate või psühholoogidega. Kopsu taastusravi peaksite alustama kohe, kui teil on diagnoositud tsüstiline fibroos, isegi kui teil on diagnoositud tsüstiline fibroos. kui teil ei ole veel tõsiseid sümptomeid. Varajane sekkumine võib aidata teil haiguse progresseerumist nii palju kui võimalik aeglustada. Kopsu taastusravi peaks hõlmama mitmekülgse teabe andmist hingamise parandamise kohta, sealhulgas toitumisnõustamist ja energiasäästutehnikaid.
9
Tehke iga päev rindkere füsioteraapiat. Rindkere külgi ja selga tuleks vibreerida iga päev, et hoida kopsud limavabad. Seda saab teha kas teise inimese käte, vibreeriva vesti või klappariga, mida nimetatakse mehaaniliseks löökpilliks. Sel ajal kui rindkere ja selga vibreeritakse, lamab inimene tavaliselt pikali ja tema pea on allapoole voodi taset langetatud.
10
Lima vedeldamiseks joo vedelikke. Päeva jooksul vee joomine hoiab ära lima kogunemise kurku. Kui tunnete, et teie kopsudes on palju lima, hakake selle puhastamiseks vett jooma. Piisava vee joomine on samuti oluline, sest tsüstilise fibroosi korral võite kergesti dehüdreeruda.
11
Koostage oma tervishoiumeeskonnaga treeningkava. Kuigi tsüstilise fibroosi korral võib olla raske hingata, on oluline pingutada, et treenida. Rääkige oma arstile harjutustest, mida teile meeldib teha, ja arutage, kuidas saate neid ohutult teha. Näiteks kõndimine, jooksmine ja ujumine võivad olla head valikud, mis sobivad hõlpsasti teie üldisesse raviplaani. Igapäevane treening võib aidata tsüstilise fibroosiga inimesel säilitada tervislikku kehakaalu, hoida lihasmassi tugevana ja eemaldada kopsudest lima.
12
Vältige ärritavaid aineid, nagu suits, hallitus või õietolm. Kopsuärritajad võivad tsüstilise fibroosiga inimestel hingamist veelgi raskendada. Võimaluse korral hoiduge suitsust, olgu see siis sigarettidest või muudest allikatest. Kasutage ka õhufiltreid või respiraatoreid, et hoida õietolmu, hallitust ja muid ärritavaid aineid oma kopsudest eemal. Näiteks kontrollige enne kodust lahkumist õhu kvaliteeti väljas ja võtke ettevaatusabinõusid, kui õhukvaliteet on halb.
13
Vajadusel kasutage hapnikravi. Enamikul juhtudel areneb tsüstiline fibroos lõpuks nii palju, et peate oma süsteemi piisavalt hapniku saamiseks kasutama hapnikuvarustust ja maski. Rääkige oma arstiga, kuidas te hingate ja kas teie vere hapnikusisaldus on piisavalt kõrge, et teha kindlaks, kas peaksite kasutama hapnikumaski või mitte. Arst kasutab tõenäoliselt terminit hüpokseemia, kui teie vere hapnikusisaldus on madal. veri.Hapnikravi tegemine ei pruugi tingimata tähendada, et peate 24 tundi ööpäevas hapnikul olema. Näiteks võib see olla see, et peate treenimise ajal kasutama hapnikku, et aidata teil kauem treenida. Teie arst võib teile anda juhiseid selle kohta, kui sageli ja kui kaua peaksite hapnikku kasutama.
14
Kontrollige nakkust, vältides kokkupuudet bakteritega. Kui teil on CF, on teie kopsud vastuvõtlikud infektsioonidele. Seetõttu peate vältima kokkupuudet bakterite, viiruste ja hallitustega. Parim viis selleks on puhastada sageli käsi, vältida kokkupuudet teiste CF-i põdevate inimestega ja puhastada regulaarselt oma hingamisaparaati. Peske regulaarselt käsi, et hoida mikroobe ninast ja suust eemal. Peate vältima kokkupuudet teistele CF-ga inimestele, sest nad on tõenäoliselt mikroobide kandjad, mis võivad põhjustada teie kopsuinfektsiooni. Lisaks võite nakkuse üle kanda ka neile. Eriti oluline on nebulisaatori puhastamine nii, et see ei satuks mikroobe otse teie kopsudesse.
15
Kui teil on soole ummistus, tehke sooleoperatsioon. Tsüstiline fibroos võib põhjustada mitmesuguseid sooleprobleeme, sealhulgas intussusseptsiooni. See on seisund, mille korral osa soolestikust teleskoobib teise sooleosa sisse ja tekitab ummistuse. See on hädaolukord, mis nõuab erakorralist operatsiooni. Sooleoperatsioon hõlmab ummistunud sooleosa eemaldamist ja lõigatud otste uuesti kokku kinnitamist.
16
Hankige toitmissond, kui te ei saa enam piisavalt toitaineid. Kui teie tsüstiline fibroos on muutnud võimatuks piisava koguse kalorite saamise, kuna te ei suuda piisavalt toitu seedida, võib osutuda vajalikuks alustada söömist toitmissondi abil. Rääkige oma arstiga, kas see on teie jaoks vajalik. Toitmissond võib minna teie makku nina kaudu või selle võib kirurgiliselt sisestada otse kõhu kaudu.
17
Kaaluge kopsusiirdamist, kui teie kopsud enam ei funktsioneeri. Kui teie tsüstiline fibroos on nii kaugele arenenud, et teie kopsud enam ei funktsioneeri, võib osutuda vajalikuks teie kehasse uute kopsude siirdamine. Arutage seda võimalust oma arstiga ja lisage siirdamisnimekirja, et teid sobitada doonoriga. Põhjused, miks kopsusiirdamine võib osutuda vajalikuks, on pidevad ja tõsised hingamisprobleemid ning resistentsuse kujunemine infektsioonide raviks kasutatavate antibiootikumide suhtes. Kopsusiirdamine on suur operatsioon, mis võib olla eluohtlik. Kuid teie uued kopsud võivad teie elukvaliteeti oluliselt parandada.