Iga kroonilise või tõsise haigusega tegelemine on stressirohke ettevõtmine. Kui haigus on haruldane, võite tunda, et olete oma võitluses üksi. Kuid võite olla kindel, et isegi haruldased haigused mõjutavad tavaliselt tuhandeid teisi inimesi ning tugivõrgustikud ja muud ressursid on olemas. Hakake teadlikuks advokaadiks, liituge teiste kogukonnaga “samas paadis” ja uurige oma võimalusi haruldase haigusega toimetulekuks ja sellega tegelemiseks.
1
Hankige vajalikud vastused. Igaüks vajab abi harvaesineva või raske haigusega toimetulemisel, kuid sa pead olema ka valmis olema iseenda tugevaim eestkõneleja. Esitage küsimusi, uurige arvamusi ja saage oma seisundist võimalikult teadlikuks. Üksinda on väga raske toime tulla, kuid see algab sinust endast. Diagnoosimata haruldane haigus võib olla eriti stressirohke. Töökaaslased, sõbrad ja isegi meditsiinitöötajad võivad olla skeptilised või mittetoetavad, kui teie haigus ei muutu “tõeliseks” diagnoosimise kaudu. Kui teil on diagnoosimata haigus, ärge kunagi kahtlege selle reaalsuses ja ärge kunagi lõpetage vastuste otsimist. Otsige organisatsioone mis tegelevad diagnoosimata haigustega teabe, nõu ja toe saamiseks. Kui ja kui teie haigus diagnoositakse, ärge kartke küsida teist või kolmandat arvamust. Haruldasi haigusi on lihtne märkamata jätta ja neid on lihtne valesti tuvastada. Põhjalik olemine pole sama, mis eituses olemine, ega sega toimetulekut.
2
Otsige Internetist vastuseid ja toetavat kogukonda. Võite väita, et internet on olnud sõna otseses mõttes elupäästja paljudele haruldaste haigustega inimestele, pakkudes neile teavet, ravinõuandeid, kogukonna tuge ja lootust. Haruldasi haigusi põdevatest inimestest saavad sageli “interneti võimsad kasutajad”, kes arendavad teadmisi teabe leidmisel ja hindamisel ning loovad võrgustikke teistega, kes seisavad silmitsi samade väljakutsetega. Nagu kõige muu Interneti puhul, peate kasutama oma parimat otsust, teave ja kogukonnad on legitiimsed ja usaldusväärsed. Otsingu alustamiseks võite kasutada linke ja kontakte, mille on andnud väljakujunenud organisatsioonid, nagu Rahvuslik Haruldaste Haiguste Organisatsioon (NORD). Seadke prioriteediks meditsiini- või akadeemilistest ajakirjadest pärit veebiteave oma haruldase haiguse kohta. , valitsusasutused ja tunnustatud tervishoiuorganisatsioonid. Vältige põhjendamatuid väiteid ja veebisaite, mis üritavad teile midagi müüa. Ärge unustage mõnikord uurimistöös pausi teha. Enda eest hoolitsemine tähendab, et peate veetma oma aega rõõmu leidmiseks tervislikud elutegevused.
3
Võtke ühendust teiste inimestega, kes seisavad silmitsi sama seisundiga. Kuigi Internet muudab haruldaste haiguste kogukondade leidmise ja nendega ühenduse loomise palju lihtsamaks, võib teil olla võimalik leida ka oma piirkonnas tugirühmi. Kui vähegi võimalik, otsige tugirühmi (online või füüsiline), mis koosnevad teiega sama haruldase häirega inimestest. Tõenäoliselt olete üllatunud, kui palju teisi inimesi seal on. Tõenäoliselt saate kiiresti teada, et “haruldane” ei tähenda, et olete täiesti üksi. See, et te ei tunne kedagi teist, kellel on haigus, ei tähenda, et teil on mitte tuhanded teised inimesed, kes kogevad sama läbi nagu teie. USA-s on “haruldane haigus” üldiselt määratletud kui haigus, mis mõjutab riigis vähem kui 200 000 inimest. Kokku elab umbes 30 miljonit ameeriklast vähemalt ühe haruldase haigusega. Haruldased haigused on piisavalt levinud, et kõige haruldasem päev kalendris 29. veebruar ehk “hüppepäev” on mitteametlikult kuulutatud “haruldaste haiguste päevaks”. Ürituse eesmärk on tõsta teadlikkust ja rahastada. Loomulikult ei pea (ja ei tohiks) oodata üht päeva iga nelja aasta tagant, et otsida teavet ja pakkuda tuge haruldaste haiguste puhul.
4
Toimuge oma haigusega kui pideva protsessiga. Esialgne hämmeldus diagnoosimata haiguse ees või haruldase haiguse diagnoosi šokk võib vallandada emotsioonide tulva ja mitmesuguseid vastuseid. Aja möödudes peate välja töötama teile sobivad toimetulekustrateegiad ning kohandama ja üle vaatama, kui teie vajadused ja asjaolud muutuvad. Haruldase haiguse või millegi muuga toimetulek ei ole algusest lõpuni ülesanne. Te ei lõpeta kunagi toimetulekut, saate seda paremini teha. Valmistuge paljudeks tõusudeks ja mõõnadeks, kui tuleb toime tulla millegi nii stressirohkega nagu haruldane haigus. Tegelikult on tõhusad stressi vähendamise tehnikad, nagu meditatsioon, visualiseerimine, Jooga, aroomiteraapia või lihtsalt treenimine, muusika kuulamine või natukene korrastamine võivad aidata toime tulla. Ajakirjade kirjutamine on veel üks tõhus viis ärevuse ja hirmudega toimetulemiseks. Kirjutamine aitab teil emotsionaalset “pagasit” tuvastada, analüüsida ja lahti lasta. €, mis võib teid koormata. Püüdke mitte vaevleda sümptomite üle, mis võivad teil tulevikus tekkida. See, et nad on osa mõne inimese haigusest, ei tähenda, et nad oleksid tingimata osa sinu haigusest, ja kui ootate neid probleeme, võib teil olla suurem tõenäosus.
5
Toetuge inimestele, keda usaldate, et aidata teil toime tulla. Teil on haruldase haigusega toimetulemisel häid ja halbu päevi. Halbadel päevadel, olgu põhjused füüsilised või emotsionaalsed, toetuge perekonnale, sõpradele, tugirühmadele, professionaalsetele nõustajatele ja teistele inimestele, keda usaldate, et aidata teil toime tulla ja toimetulekuprotsessi jätkata. Kui vajate abi, küsige seda. Kui vajate kedagi, kellega rääkida, leidke hea kuulaja, kes on valmis teie jaoks lihtsalt olemas olema. Sotsiaalne toetus võib aidata teie seisundiga toime tulla. Isolatsioon võib põhjustada suurenenud ärevust ja depressiooni, sest sellega on raske ise toime tulla. See võib isegi põhjustada sümptomite halvenemist. NORD pakub ka olulist linkide loendit kasulikele ressurssidele, millest paljud käsitlevad abi saamist haruldase haigusega toimetulekuks.
6
Hakka oma haiguse eksperdiks ja eestkõnelejaks. Teadmised on haruldase haigusega toimetulemisel jõud. Peate suutma usaldada oma meditsiinimeeskonna kogemusi ja oskusi, kuid samal ajal saama teadlikuks eestkõnelejaks enda eest hoolitsemise eest. Õiguspärased, meditsiiniliselt usaldusväärsed Interneti-ressursid on hea lähtepunkt, et õppida võimalikult palju oma haruldase haiguse kohta. Vana ütlus “piiksuv ratas saab määrde” sobib harvaesinevate haigustega tegelemisel. Hakka teadlikkuse tõstmise meistriks ja rahastavad nii heategevuslikke kui ka teadusuuringutele suunatud vahendeid. Aktiivne kaasalöömine teie seisundiga silmitsi seisvate inimeste elu parandamisse võib anda teile omanikutunde ja võimu oma haruldase haiguse üle.
7
Uurige võimalikke kliinilisi uuringuid. USA riiklike tervishoiuinstituutide hallatav kliiniliste uuringute veebisait pakub teavet enam kui 200 000 praeguse uuringu kohta, nii et väike uurimus võib tuua välja teie haruldase haigusega seotud uuringuid. Otsige andmebaasidest, tuvastage võimalikud uuringud ja vaadake, kas teil võib olla õigus osaleda. Ärge kunagi lõpetage oma haruldase haiguse jaoks uute ravivõimaluste otsimist. See ei tähenda, et peate registreeruma igale uuringule ja proovima iga uut ravimit, lihtsalt varustage end kõige ajakohasemate ressurssidega, et saaksite teha teadlikke otsuseid, kuidas oma haigust juhtida. Pidage meeles, lihtsalt sellepärast, et kui teil on diagnoositud haigus, ei tähenda see, et peate seda tingimata igavesti ravima. Mõnel juhul võivad elustiili muutused ja ravimid haiguse tagasi pöörata ja isegi ravida.
8
Kaaluge geneetilist nõustamist vastavalt teie olukorrale. Sõltuvalt teie haruldase häire olemusest võite olla mures selle pärast, et teie lähedased ja eriti lapsed võivad haigestuda sellesse haigusse. Geneetiline nõustamine võib pakkuda teile selliste tõenäosuste kohta realistlikke hinnanguid, et saaksite teha teadlikke eluotsuseid. Kui teil on raske ja/või harvaesineva haiguse edasikandumise ohu tõttu küsimus, kas saada lapsi, andke endale võimalus võimalikult palju teavet. Kuigi see on otsus, mida tuleb teha nii südamega kui ka peaga, kasutage mõlema otsustuspiirkonna mõjutamiseks geneetilisest nõustamisest saadavat teavet.
9
Otsige abi finants- ja kindlustusküsimustes. Haruldase haigusega tegelemine võib olla kallis pakkumine, isegi kui teil on tervisekindlustus. Mõned kindlustusandjad võivad kõhkleda haruldaste haigusseisundite jaoks piisava rahalise toetuse pakkumises, kuid see ei tähenda, et teil pole võimalusi. Jällegi on teie ülesanne olla oma kõige ägedam advokaat. Kui teile ei anta piisavat kaitset, võtke ühendust kindlustusseltsi ametnikega ja (USA-s) oma osariigi kindlustusvolinikuga. NORD pakub isegi vormikirja, mida saate isikupärastada ja kasutada. Organisatsioonid, nagu NORD, võivad samuti pakkuda või suunata teid patsiendiabiprogrammide juurde, mis aitavad teid harvaesineva haigusega silmitsi seistes rahaliste raskuste korral.
10
Oodake teie stressi ja leina. Kui teie laps või muu lähedane põeb diagnoosimata või diagnoositud haruldast haigust, mõjutab see teid sügavalt. Võite kogeda šokki, eitamist ja muid leina levinud etappe ning peaaegu kindlasti seisate silmitsi suure stressiga. Peate õppima omal moel toime tulema, nagu ka tegeliku haigusega inimene. Paljud samad toimetulekumehhanismid, mis võivad haigusega inimest aidata, võivad samuti teile kasulikud olla. Harige end haiguse kohta, leidke tugirühmi, propageerige teadlikkuse ja rahastamise suurendamist ning astuge muid selliseid samme, mis võimaldavad teil leppida olukorra reaalsusega, tõrjudes samal ajal, et olete võimetu sellega midagi ette võtma.
11
Hoolitse enda eest, et saaksid haiget aidata. Inimesed, kes hoolitsevad haigete lähedaste eest, on sageli ülepinges, unepuuduses, neil puudub regulaarne liikumine ja neil on kiusatus otsida ajutist leevendust ebatervislike valikute puhul, nagu rämpstoit, tubakas ja liigne alkoholitarbimine. Pidage meeles, et kui teie enda tervis kõikuma hakkab, ei saa te haruldast haigust põdevale inimesele pakkuda sellist hooldust ja tuge, mida soovite pakkuda. Peate lihtsalt eraldama aega enda jaoks magamiseks, trenniks, söömiseks. terve, tegelege stressi vähendamise tegevustega ja tehke asju, mis teid õnnelikuks teevad. See ei ole isekus ega raisatud aeg; see on vajalik komponent keerulise olukorraga toimetulekuks ja parima võimaliku hoolduse pakkumiseks. Võite haigusest korraks eemalduda, isegi kui selle all kannatav inimene seda ei suuda. Ära tunne end süüdi; selle asemel kasutage seda võimalusena end laadida ja uue energia ja eesmärgiga taas võitlusse asuda.
12
Toeta ja räägi inimese ja tema haiguse eest. Mõned inimesed, võib-olla vanuse või haigusseisundi tõsiduse tõttu, lihtsalt ei saa olla oma teadlikud eestkõnelejad, kui tegemist on haruldaste haigustega. Kui see nii on, võite astuda üles ja olla oma lähedase eest võitleja. Kaaluge teiste haruldaste haigustega inimeste eestkõnelemist, kellel ei pruugi olla lähedasi, kes saaksid nende eest rääkida. Kasutage omandatud teadmisi ja kogemusi. Kui otsite viisi haruldase haigusega toimetulemiseks, on kindlasti väärt meetod, mida tasub proovida, kui osaleda viisil, mis võib olla kasulik tuhandetele teistele inimestele.