Huntingtoni tõbi on geneetiline seisund, mis põhjustab aju närvirakkude järkjärgulist lagunemist, mis lõpuks mõjutab teie liikumist, mõtlemisvõimet ja emotsionaalset seisundit. Huntingtoni tõve diagnoosi saamine on sügavalt häiriv ja kahjuks ei ole praegu haigust ravida. Siiski on saadaval ravimeetodeid, mis aitavad teil sümptomeid hallata ja pakkuda teile parimat võimalikku elukvaliteeti. Lisaks sümptomite ravimisele on oluline praktilise ja emotsionaalse toe saamiseks pöörduda ka sõprade, lähedaste ja professionaalsete hooldajate poole.
1
Küsige oma arstilt tahtmatute liigutuste kontrollimiseks kasutatavate ravimite kohta. Huntingtoni tõve üks peamisi sümptomeid on korea ehk tahtmatud keerduvad ja väänlevad liigutused. Korea võib olla väga piinlik, kuid ravimid võivad aidata teil sellega toime tulla. Rääkige oma arstiga, milline valik on teie jaoks parim. Huntingtoni korea ravimid on järgmised: tetrabenasiin (ksenasiin) või deutetrabenasiin, ravimid, mille FDA on spetsiaalselt heaks kiitnud korea raviks Antipsühhootilised ravimid, sealhulgas haloperidool, kloorpromasiin, risperidoon ja kvetiapiin. stressiolukordades Dopamiini soodustavaid ravimeid, nagu amantadiin, katsetatakse praegu uusi ravimeetodeid, mis aitavad haiguse algust edasi lükata, näiteks geeniteraapiat, mis on suunatud kahjulikku mutantset valku tekitavale RNA-le.
2
Rääkige oma arstile, kui teil on ravimite kõrvaltoimeid. Paljud korea ravimid võivad põhjustada ebameeldivaid või tõsiseid kõrvaltoimeid. Kui teil on probleeme mõne ravimiga, pidage nõu oma arstiga. Nad võivad arutada teie annuse kohandamist, teisele ravimile üleminekut või muude ravimite kasutamist kõrvaltoimete leevendamiseks. Paljud korea raviks kasutatavad ravimid võivad süvendada sümptomeid, nagu lihaste kokkutõmbed ja jäikus. Mõned neist ravimitest, nagu tetrabenasiin, võib ka pärast nende alustamist süvendada või põhjustada kiiret psühhiaatriliste probleemide, nagu depressioon, tekkimist. Võimalik, et peate neid võtma koos antidepressantide või muude psühhiaatriliste ravimitega.
3
Hankige füsioteraapiat, et parandada oma jõudu ja liikuvust. Lisaks tahtmatutele liigutustele võib Huntingtoni tõbi põhjustada lihaste jäikust ja koordinatsiooni kaotust. Füüsiline teraapia aitab teil nende probleemidega toime tulla ja säilitada teie liikuvuse nii kaua kui võimalik. Tehke oma füsioterapeudiga koostööd, et õppida harjutusi ja venitusi, mis aitavad teil suurendada jõudu ja parandada paindlikkust, tasakaalu, kontrolli ja koordinatsiooni. Paluge oma arstil suunata teid Huntingtoni tõve ravimisega kogenud füsioterapeudi juurde. Kui teil on tervishoiuinstituudi või suure ülikooli geneetikameeskond, võivad nad leida ka Huntingtoni tõvega kursis oleva füsioterapeudi.Teie terapeut võib aidata teil õppida kasutama abivahendeid, nagu jalutuskäru või ratastool. peate regulaarselt külastama oma füsioterapeudi, et kohandada oma treeningrutiini, kui teie liikuvus muutub.
4
Pöörduge logopeedi poole, kui teil on raskusi rääkimise või neelamisega. Huntingtoni tõbi võib mõjutada teie suu ja kõri lihaseid, muutes rääkimise, söömise või neelamise raskeks. Paluge oma arstil soovitada logopeedi, kes aitab teil õppida nende probleemide lahendamise viise. Lisaks harjutuste õpetamisele, mis aitavad teil selgemalt rääkida, võib logopeed teile ja teie hooldajatele näidata, kuidas kasutada sidevahendeid, näiteks kui teil on probleeme söömise või neelamisega, võib teie logopeed soovitada abistamisstrateegiaid, näiteks aeglasemalt söömist, segavate tegurite piiramist söömise ajal või kergemini näritavate ja neelatavate toitude leidmist.
5
Tegevusteraapia abil saate hakkama raskete igapäevaste ülesannetega. Tegevusterapeut võib aidata parandada teie elukvaliteeti, õpetades teile tehnikaid, kuidas tulla toime tegevustega, mis võivad teile keeruliseks osutuda, nagu riietumine või söögiriistade kasutamine. Samuti võivad nad aidata teil ja teie hooldajatel valida abivahendeid, et muuta teie igapäevaelu turvalisemaks ja lihtsamaks. Näiteks võib tegevusterapeut teile näidata, kuidas kasutada abivahendeid näiteks söömise või riietumise jaoks. Samuti saavad nad teile nõu anda, kuidas suurendada oma kodu ohutust ja juurdepääsetavust, näiteks paigaldades käsipuud ja vähendades võimalikke komistamisohtu.
6
Arutage antidepressantide kasutamist depressiooni või OCD raviks. Huntingtoni tõvega inimestel esineb sageli lisaks füüsilistele sümptomitele ka mitmesuguseid psühhiaatrilisi sümptomeid. Kui teil on Huntingtoni tõve või kasutatavate ravimite tõttu probleeme depressiooni või obsessiiv-kompulsiivse häire sümptomitega, võivad antidepressandid aidata. SSRI (selektiivne serotoniini tagasihaarde inhibiitor) antidepressandid, nagu tsitalopraam (Celexa), estsitalopraam ( Lexapro) ja sertraliin (Zoloft) on tavalised valikud Huntingtoni tõvega depressiooni või OKH sümptomite raviks. Teil võib tekkida vajadus katsetada erinevaid annuseid või ravimeid, et leida teile kõige sobivam.
7
Küsige oma arstilt antipsühhootikumide võtmise kohta psühhoosi sümptomite korral. Kui teil on selliseid sümptomeid nagu agitatsioon, ärrituvus, vägivaldsed puhangud või impulsiivne käitumine, võib teie arst või psühhiaater soovitada antipsühhootilisi ravimeid. Mõned võimalused hõlmavad kvetiapiini (Seroquel), risperidooni (Risperdal) ja olansapiin (Zyprexa). Küsige oma arstilt, milline ravim on teie arvates teie jaoks kõige tõhusam. Mõned neist ravimitest võivad teie motoorseid sümptomeid halvendada või põhjustada eraldi liikumishäireid. Arutage nende ravimite riske ja eeliseid ning küsige oma meditsiinimeeskonnalt võimalike kõrvaltoimete käsitlemise strateegiaid.
8
Kui teil on bipolaarne häire, uurige meeleolu stabiliseerivaid ravimeid. Huntingtoni tõbi võib põhjustada nii depressiooni kui ka maania perioode. Kui teil on meeleolu äärmuslikud tõusud ja mõõnad, rääkige oma arstiga sellise ravimi võtmisest, mis stabiliseerib teie meeleolu ja aitab teil püsida algtasemel. Levinud meeleolu stabiliseerivate ravimite hulka kuuluvad krambivastased ained, nagu valproaat (Depacon), karbamasepiin. (karbatrool) või lamotrigiin (Lamictal). Mõned neist ravimitest võivad samuti aidata ravida krampe, mis võivad mõnikord kaasneda Huntingtoni tõvega, eriti lastel või teismelistel.
9
Pöörduge psühhoterapeudi poole, et töötada välja tugevamad toimetulekustrateegiad. Lisaks psühhiaatrilistele ravimitele saate kasu ka terapeudi vastuvõtust. Need võivad aidata teil toime tulla teie seisundi keeruliste emotsionaalsete aspektidega ning töötada välja praktilisi strateegiaid meeleolu parandamiseks. Paluge oma arstil või psühhiaatril soovitada nõustajat, kellel on kogemusi Huntingtoni tõve või muude krooniliste haigusseisunditega inimeste ravimisel. Teie terapeut võib samuti aidata teil ja teie perel või hooldajatel õppida üksteisega tõhusamalt suhtlema.
10
Töötage välja strateegiad oma stressi juhtimiseks. On loomulik, et tunnete suurt stressi ja ärevust, kui teil on tegemist sellise tõsise haigusega nagu Huntingtoni tõbi. Kuna stress võib paljusid teie sümptomeid süvendada, on oluline leida viise, kuidas stressitaset nii palju kui võimalik vähendada. Tehke koostööd oma hooldusmeeskonna, pere ja sõpradega, et leida teile sobivaid strateegiaid, näiteks: vaikse ja rahuliku kodukeskkonna säilitamine; stressi leevendavate tegevuste tegemine, näiteks rahuliku muusika või audioraamatute kuulamine, õues aja veetmine või perega suhtlemine. ja sõbrad Oma igapäevaste ülesannete tähtsuse järjekorda seadmine ja nende jagamine väiksemateks, paremini juhitavateks sammudeks Struktureeritud ja järjepideva igapäevarutiini loomine
11
Sööge tasakaalustatud toitumist, et maksimeerida oma jõudu ja energiat. Huntingtoni tõvega toimetulemisel on raske korralikult toituda, kuid see on teie elukvaliteedi maksimeerimiseks ülioluline. Sööge tasakaalustatud toitu, mis sisaldab puu- ja köögivilju, täisteratooteid, lahjaid valke (nagu kana, kala ja kaunviljad) ja tervislikke rasvu (nagu pähklites, seemnetes ja taimeõlides leiduvad). Huntingtoni tõbe põdevatel inimestel on ka keskmisest suurem kalorivajadus, seega rääkige oma arstiga, kui palju kaloreid peaksite iga päev sööma. Kui teil on probleeme toidu närimise või neelamisega, pidage kinni lihtsalt söödavatest roogadest, nagu supid, puder või püree. köögiviljad või smuutid. Et muuta söömine turvalisemaks ja nauditavamaks kogemuseks, rääkige oma pereliikmete või hooldajatega, kuidas luua söögiajal rahulik ja häireteta keskkond. Vältige segavaid tegureid, nagu teleri vaatamine söömise ajal. Rääkige oma arstiga, kui teil on probleeme tervisliku kehakaalu säilitamisega või piisava söömisega. Nad võivad soovitada kasutada toidulisandeid või lisada oma dieeti kõrge kalorsusega toite, nagu täisrasvased piimatooted, kastmed ja kastmed.
12
Sööge palju ajule tervislikku toitu. Teatud toidud võivad aidata aeglustada teie ajufunktsioonide degeneratsiooni Huntingtoni tõve varases staadiumis. Proovige lisada mõnda neist ajule tervislikest toitudest igale toidukorrale või rääkige oma arstiga toidulisandite kasutamisest. Mõned parimad ajule kasulikud toitained on järgmised: vitamiin B12, mida saate munadest, piimatoodetest ja lihatoodetest. Antioksüdandid, mida leidub värvilistes puu- ja köögiviljades (nt marjad, paprika, tsitrusviljad, tomatid ja lehed). rohelised).Oomega 3 rasvhapped ja muud tervislikud rasvad, mida saate sellistest toiduainetest nagu kala, pähklid ja pähklivõi, avokaadod ja taimeõlid.
13
Püsige hüdreeritud. Kui teil on Huntingtoni tõbi, on raske saada kõiki vajalikke vedelikke. Tervena püsimiseks ja energiataseme hoidmiseks jooge kindlasti palju vedelikku või sööge kõrge vedelikusisaldusega toite, nagu supid, toitev kokteilid või smuutid. See võib aidata seada taimeri, mis tuletab teile meelde, et peate juua regulaarsete intervallidega. Kuigi vedeliku tarbimise säilitamine on oluline, vältige palju joomist vahetult enne sööki või söögi ajal. Söögi ajal joomine võib tekitada liiga kiiresti täiskõhutunde ja raskendada kõigi vajalike kalorite kättesaamist. Jooge rohkelt kõrge kalorsusega jooke, nagu kokteilid, täispiim või kohvi- ja teejoogid suhkru ja koorega.
14
Võimaluse korral tegelege regulaarselt füüsilise tegevusega. Treening võib vähendada teie Huntingtoni sümptomeid ja aidata teil end nii füüsiliselt kui ka emotsionaalselt kõige paremini tunda. Kui saate seda teha, proovige teha aeroobset treeningut vähemalt 150 minutit nädalas. Teie arst või füsioterapeut võib teile ka näidata, kuidas teha aktiivse liikumisulatuse (AROM) harjutusi, et parandada teie jõudu ja painduvust. Kui olete endiselt suhteliselt liikuv, on kõndimine või paigal jalgrattasõit suurepärane aeroobse treeningu vorm. Jõu suurendamiseks proovige harjutused, nagu korduv istumine ja seismine või ratastega eseme, näiteks ratastooli, lükkamine ja tõmbamine. Kui teie liikuvus on tõsiselt piiratud, võib teie füsioterapeut või hooldaja aidata teil teha abistatud liikumisulatuse harjutusi.
15
Pöörduge oma arsti poole kontrollide tegemiseks nii sageli kui soovitatud. Teie ja teie hooldusmeeskond peate regulaarselt kohtuma, et veenduda, et teie sümptomid on võimalikult hästi kontrolli all. Aja jooksul peate oma raviplaani kohandama ja lahendama muid terviseprobleeme. Osalege kindlasti kõikidel plaanitud kohtumistel.Kui teil on probleeme arsti vastuvõtule jõudmisega, paluge end aidata sõbral, pereliikmel või hooldajal. Küsimuste korral pöörduge kindlasti oma arstiabi meeskonna poole või mured regulaarsete kontrollide vahel.
16
Toe saamiseks pöörduge oma pere ja sõprade poole. Huntingtoni tõvega toimetulek võib olla emotsionaalselt laastav. On normaalne kogeda leina, kurbust, viha, hirmu või isegi süütunnet. Siiski pidage meeles, et te ei pea selle kõigega üksi silmitsi seisma. Kui teil on lähedasi pereliikmeid või sõpru, rääkige nendega sellest, mida te läbi elate. Andke neile teada, mida nad saavad teie abistamiseks teha, olgu selleks siis abi andmine kodutöödes, arstide vastuvõtule viimine või lihtsalt kohal olemine, kui teil on vaja rääkida. Kui teil pole sõpru ega perekonda piirkonnas, pidage nõu oma arsti või nõustajaga. Nad võivad soovitada tugirühma või aidata teil suhelda teiste patsientide ja peredega, kes seisavad silmitsi sarnaste probleemidega.
17
Uurige oma piirkonna tugiteenuseid. Kui teie haigus areneb, vajate tõenäoliselt täiendavat tuge. Paluge oma arstil soovitada teie kogukonnas tugiteenuseid ja ressursse, mis võivad aidata, näiteks toiduabiprogrammid, hooldusravi pakkujad ja taskukohased transporditeenused.
18
Liituge Huntingtoni tõvega inimeste tugirühmaga. Tugirühmad on ülitähtis ressurss nii Huntingtoni tõvega inimestele kui ka nende lähedastele. Paluge oma arstil või nõustajal soovitada teie piirkonnas tugirühma, et saaksite suhelda teiste sarnaste kogemustega tegelevate inimestega. Samuti saate otsida võrgust oma kogukonna tugirühmi.Tugirühma liikmed saavad jagada oma kogemusi, anda nõu ja olla teistele rühmaliikmetele lohutuseks.Kui isiklikult kohtumine ei ole teie jaoks võimalik, liituge veebipõhine tugirühm Huntingtoni tõvega inimestele. Ameerika Huntingtoni tõve ühing pakub mitmeid veebipõhiseid tugirühmi, millega saab tasuta liituda.
19
Arutage oma hooldusmeeskonnaga elulõpuhooldust. Raske on mõelda sellise surmava haiguse nagu Huntingtoni lõppfaasidele, kuid ette planeerimine võib aidata teil meelerahu tuua. Istuge oma hooldaja(te) või lähedaste pereliikmetega, samuti oma arsti või teiste arstiabimeeskonna liikmetega maha, et rääkida sellest, millist abi te oma seisundi edenedes vajate. Näiteks haiguse edasijõudnud staadiumis haiguse korral tuleb teid võib-olla kolida hooldekodusse või abistamisasutusse või vajate koduse tervishoiuteenuse osutajat või haiglaraviteenuse osutajat. Samuti on oluline arutada juriidilisi küsimusi, nagu teie elamistahe (dokument, mis käsitleb teie hoolduseelistused juhuks, kui te ei saa enam otsuseid langetada) või täpsem käskkiri (dokument, mis tuvastab teise isiku, kes saab teie nimel meditsiinilisi või rahalisi otsuseid teha).