Tserebraalparalüüs on neuroloogiline haigus, mida tavaliselt diagnoositakse imiku- või varases lapsepõlves. Sobivate ravieesmärkide seadmine CP-ga lapsele võib aidata neil maksimeerida oma võimeid ja elukvaliteeti. Hinnake oma lapse konkreetseid vajadusi ja tehke koostööd professionaalidega, kes aitavad teil ja teie lapsel püstitada ja saavutada realistlikke, saavutatavaid eesmärke. Aidake ennast ja oma last seada paremaid eesmärke, õppides tundma CP-d ja saadaolevaid ravivõimalusi.
1
Alustage ravi eesmärkide nimel töötamist kohe pärast nende diagnoosimist. Varajane ravi alustamine on tserebraalparalüüsiga laste parima elukvaliteedi saavutamise võti. Leppige oma lapse arstiga võimalikult kiiresti kokku kohtumine, et alustada raviplaani koostamist. Isegi kui teie laps on alles imik, võite koos lastearsti ja teiste eriarstidega alustada põhilise hoolduse ja ravi eesmärkide seadmist. Rääkige oma arstiga, millised eesmärgid on teie lapse vanusevahemikule sobivad.
2
Rääkige oma lapse arstiga tema sümptomitest ja prognoosist. Iga CP patsient on erinev. Enne kui saate oma lapsele eesmärke seada, on oluline mõista tema konkreetseid vajadusi, tugevusi ja piiranguid. Tehke koostööd oma lapse arstiga, et saada võimalikult selge arusaam lapse seisundist ja sellest, millised ravimeetodid teie lapse jaoks kõige paremini sobivad. Enne lapse arstiga kohtumist: kirjutage üles kõik mured ja küsimused, mida soovite arstiga rääkida. Kirjutage üles kõigi teie lapse praegu esinevate sümptomite loend. Koguge kokku vajalik teave või dokumendid oma lapse haigusloo kohta, nt. laborikatsete tulemused, pildiskaneeringud ja teiste tervishoiuteenuste osutajate meditsiinilised andmed. Pange tähele kõiki isiklikke väljakutseid, millega teie laps praegu silmitsi võib tulla, näiteks kooli- või kodueluga seotud stress.
3
Arutage oma lapse tervishoiumeeskonnaga üldisi ravieesmärke. Teie lapse lastearst ja kõik teised tema hooldusmeeskonna meditsiinispetsialistid (nt neuroloogid, ortopeedid ja füsioterapeudid) võivad aidata teil välja töötada nii pika- kui ka lühiajalisi eesmärke, mis on seotud teie lapse arstiabi ja raviga. Sõltuvalt teie lapse konkreetsetest vajadustest võivad need eesmärgid hõlmata järgmisi asju: CP-ga seotud tüsistuste, nagu hingamisteede haigused, arengu ennetamine. Lapse toitumisalase tervise maksimeerimine, muutes toitumist või tugevdades närimise ja neelamisega seotud lihaseid. Lapse ettevalmistamine teatud meditsiinilise protseduuri jaoks, näiteks ortopeediline kirurgia.
4
Rääkige oma lapse arstiga valu leevendamise eesmärkidest. Valu võib olla tõsine probleem CP-ga lastele. Parim lähenemisviis teie lapse valu juhtimiseks sõltub tema konkreetsetest asjaoludest. Teie lapse arst aitab teil mõista teie võimalusi ja seada saavutatavad eesmärgid lapse valu minimeerimiseks. Näiteks võite seada eesmärgiks kasutada füsioteraapial põhinevat valuravi, et vähendada lapse valuvaigistite vajadust.
5
Liikumiseesmärkide seadmiseks tehke koostööd füsioterapeudiga. Füüsiline teraapia võib aidata teie lapsel parandada oma jõudu, tasakaalu, koordinatsiooni ja liikumisulatust. Paluge oma arstil soovitada laste füsioterapeudi, kellel on CP-ga kogemusi. Küsige füsioterapeudilt oma lapsele konkreetsete eesmärkide seadmise kohta. Näiteks: “Kas arvate, et füsioteraapia võib aidata Kaylal seisma õppida? “Kui palju saame teie arvates järgmise aasta jooksul Lucy käte ja käte liikuvust suurendada?”
6
Seadke akadeemilised eesmärgid individuaalse hariduskavaga. Individuaalne hariduskava võib olla CP-ga lapsele suureks kasuks. Tehke koostööd oma lapse kooli administratsiooniga, et teada saada, kuidas oma laps IEP programmi registreerida. Kui teie laps vastab nõuetele, töötab eripedagoogika spetsialistide meeskond koos teie ja teie lapsega välja kava, mis keskendub järgmisele: teie lapse füüsiliste ja arenguliste vajaduste rahuldamine; teie lapse praeguse akadeemiliste oskuste taseme hindamine; teie lapse õppimise parima taseme mõõtmise viisi kindlaksmääramine. lapse edusammud.Ajakava seadmine lapse akadeemiliste eesmärkide saavutamiseks.Oma kindlaksmääramine, millised õppemeetodid, klassiruumid ja abivahendid võiksid teie lapsele kõige rohkem kasu tuua.Kuidas kõige paremini rahuldada oma lapse muid vajadusi (nt sotsialiseerimine, psühholoogiline tugi ja vaba aja veetmine) .Kuidas saate aidata oma lapsel kodus oma akadeemilisi eesmärke saavutada.
7
Suhtlemiseesmärkide seadmiseks tehke koostööd kõne- ja keeleterapeudiga. Hea suhtlemisoskus on teie lapse iseseisvuse, heaolutunde ning töövõime ja teistega suhtlemise jaoks ülioluline. Logopeed ja keeleterapeut aitab teil ja teie lapsel selles valdkonnas saavutatavaid eesmärke saavutada. Rääkige oma lapse kõne- ja keeleterapeudiga sellest, mis on teie lapse jaoks realistlik. Näiteks võite öelda: “Emma ei suuda end verbaalselt väljendada. Kas arvate, et saame töötada selle nimel, et teda kõnes aidata? Kas ta on hea kandidaat häälesüntesaator?â€
8
Arenda oma lapsega sotsialiseerumiseesmärke. Hea sotsiaalne elu võib aidata teie lapsel tunda end jõulisena, toetatuna ja emotsionaalselt rahulolevana. Tehke koostööd oma lapse õpetajatega, et nad leiaksid koolis suhtlemisvõimalusi. Teie ja teie laps saate ka ise seada põhilised sotsialiseerumiseesmärgid. Nende hulka võivad kuuluda näiteks järgmised asjad: lapsega tavapärastele asjaajamistele ja väljasõitudele kaasa võtmise plaanimine, näiteks toidupoes käimine. Mängukohtade kokkuleppimine teiste lastega oma lapse koolist või teraapiarühmast. Lapse registreerimine koolivälisele tegevusele mille vastu nad on huvitatud.Viides oma lapse vähemalt kord nädalas välja avalikku kohta, näiteks parki või siseruumides asuvasse mänguväljakusse.Veenduge, et teie laps sööks koos ülejäänud rühmaga perekondlikel koosviibimistel.Kui teie lapsel on sättimisega tõesti raskusi ja sotsiaalsete eesmärkide saavutamisel võib aidata käitumisterapeut või psühholoog.
9
Hankige abi tegevusterapeudilt. Tegevusterapeudid on spetsialiseerunud sellele, et aidata inimestel arendada oskusi ja strateegiaid, et tulla toime igapäevaelu väljakutsetega. Paluge oma lapse arstil soovitada tegevusterapeuti, kellel on kogemusi ajuhalvatusega laste abistamisel. Rääkige tegevusterapeudiga oma lapse konkreetsetest väljakutsetest ja ootustest tema hooldusele. Näiteks võite öelda: “Jude püüab õppida ise riietuma, kuid tal on raskusi särgi selga tõmbamisega. Kas me saame edasi töötada et?â€Lisaks sellele, et tegevusterapeut aitab teie lapsel harjutusi teha ja praktilisi strateegiaid välja töötada, oskab tegevusterapeut soovitada abivahendeid, mis aitavad teie lapsel oma eesmärke saavutada.
10
Töötage peenmotoorika juhtimise parandamiseks. Tserebraalparalüüsiga lastel on sageli raskusi peenmotoorika ning käe-silma koordinatsiooniga, mistõttu on neil raske täita selliseid ülesandeid nagu kirjutamine või söögiriistade hoidmine. Rääkige oma lapse tegevusterapeudiga, kuidas seada lapsele eesmärgid, näiteks: suutlikkus sõrmedega väikestest esemetest kinni haarata.Õppida sooritama ülesandeid, mis nõuavad peenmotoorikat, nt mündi lükkamine pessa. Kätt nõudvate tegevuste tegemine. silmade koordineerimine, näiteks joonistamine või saagi mängimine.
11
Keskenduge ülakeha tugevuse ja stabiilsuse suurendamisele. Paljud CP-ga lapsed on piiratud ülakeha jõu ja stabiilsuse puudumise tõttu. Tegevusteraapia keskendub nende piirkondade täiustamisele, võimaldades teie lapsel teha selliseid ülesandeid nagu riietuda või kannust klaasi vett valada. Küsige oma lapse tegevusterapeudilt konkreetsete jõu- ja stabiilsuseesmärkide seadmise kohta. Näiteks “Olivial on raske juukseid harjata, kuna ta ei saa oma käsi väga kõrgele tõsta. Mida saame teha, et teda selles aidata?”
12
Seadke konkreetsed enesehoolduse ja sõltumatuse eesmärgid. Teie lapse tegevusterapeut aitab teil seada ja saavutada üldisi eesmärke, nagu ülakeha jõu suurendamine või koordinatsiooni parandamine. Sina ja su laps saate nendega koos töötada ka kitsamalt määratletud eesmärkide väljatöötamisel ja saavutamisel. Olenevalt lapse vanusest, piirangutest ja võimetest võivad teie lapse enesehoolduse eesmärgid hõlmata järgmisi asju: ise hammaste pesemine; ilma abita raamatus lehekülgede pööramine; kingapaelte sidumine; abita vannituppa või duši all käimine. toidu valmistamine. .Arvuti või tahvelarvuti kasutamine.
13
Muutke oma eesmärgid NUTIKAS. Eesmärke on kõige lihtsam saavutada, kui need on konkreetsed, mõõdetavad, saavutatavad, asjakohased ja ajaliselt piiratud (SMART). Liiga ebamääraselt määratletud või liiga ambitsioonikate eesmärkide seadmine võib põhjustada teie ja teie lapse frustratsiooni. Näiteks selle asemel, et seada eesmärki “Katie õpib kõndima”, proovige midagi sellist nagu “Räägime Katie füsioterapeudiga proovides seda 14-nädalast jõutreeningu programmi ja vaadake, kas see parandab tema liikuvust.â€
14
Paluge lapsel endale eesmärgid seada. On oluline, et CP-ga lapsed tunneksid end volitatud ja kaasatuna oma ravisse ja arengusse. Rääkige oma lapsega, milliseid eesmärke ta enda jaoks saavutada soovib, ning töötage koos tema ja tema hooldusmeeskonnaga nende eesmärkide saavutamiseks vajalike strateegiate väljatöötamiseks. Aidake oma lapsel eesmärke sõnastada, esitades talle küsimusi ja julgustades teda rääkima oma eluvaldkondadest, mis on nende jaoks olulised (nt suhtlemine, sportimine või mängimine). Näiteks võite küsida oma lapselt: “Mis on midagi uut, mida soovite sel aastal koolis proovida?”
15
Tehke koostööd oma lapse hooldusmeeskonnaga, et hinnata nende edusamme. Kui töötate koos oma eesmärkide nimel, jälgige, kuidas teie lapsel läheb. Pange tähele kõiki suuri õnnestumisi või tagasilööke ja arutage neid kohtumistel oma lapse hooldusmeeskonna liikmetega. Kui teie lapsel on raskusi konkreetse eesmärgi saavutamiseks, rääkige võimalusest proovida teistsugust lähenemist. Mõnikord võib osutuda vajalikuks oma eesmärgid üle vaadata või ootusi kohandada. Tehke ajurünnak koos oma lapse hooldusmeeskonnaga ja arutage uusi lähenemisviise probleemile. Kui teie laps on piisavalt vana, kaasake ta oma hooldusmeeskonnaga aruteludesse. Nad võivad anda olulist teavet selle kohta, mis neile sobib ja mis mitte.
16
Ole kannatlik. Teie lapsel võib olla raskusi oma eesmärkide täitmisega või võib teatud eesmärgi saavutamiseks kuluda rohkem aega, kui te eeldasite. Teie ja teie laps võite mõlemad oma teekonnal pettuda ja see on okei – see on täiesti normaalne. Lõpetage see, mida teete, ja võtke vajaduse korral paus. Kiidake alati oma last eesmärgi nimel pingutamise eest, isegi kui tal pole alguses kuigi palju edu. Andke neile teada, et olete nende jaoks alati olemas ja soovite neid igal võimalikul viisil toetada.
17
Aidake oma lapsel toime tulla tagasilöökide ja pettumustega. Tagasilöögid ja väljakutsed on mis tahes eesmärgi poole püüdlemise vältimatu osa. Aidake oma lapsel oma pettumuse, pettumuse ja stressiga toime tulla järgmiselt: Jälgige oma lapse meeleolu ja märkate, kui tal on stress või negatiivsed emotsioonid, mis on seotud eesmärkide saavutamise raskustega. Julgustage last rääkima oma enesetundest ja tunnustage oma enesetunnet. tundeid ilma hinnanguteta. Lapse aktiivne kuulamine ja tema tunnete kinnitamine. Võite öelda midagi sellist: “Tundub, et tunnete end praegu tõeliselt pettununa. See on okei, kui nii tunnete. Olen teie üle uhke, et proovite nii kõvasti.” Positiivse puudutuse pakkumine (nt kallistused, kõrged viise, või patsutab selga), kui teie laps seda soovib.
18
Tähistage oma lapse edusamme. Lapse edusammude ja saavutuste tunnustamine võib aidata tal tunda end jõulisena ja suurendada heaolutunnet. Keskenduge oma kiitustele pingutustele, mida teie laps eesmärgi saavutamiseks teeb, mitte lõpptulemusele. See julgustab neid jätkama oma eesmärkide nimel töötamist ja oma piire nihutama. Näiteks võite öelda: “Vau, te hakkate oma karkusid kasutama järjest paremini! Kõik see töö, mida olete teinud, tasub end ära. !â€
19
Kui vajate lisaabi, pöörduge oma tugivõrgustiku poole. CP-ga lapse abistamine võib olla keeruline ja stressirohke. Kui tunnete end ülekoormatuna, pöörduge abi ja toetuse saamiseks sõprade ja perekonna poole. Paluge oma lapse arstil soovitada tugirühma tserebraalparalüüsiga laste vanematele. Kui teil on tõesti emotsionaalne raskusi või kui vajate praktilisi nõuandeid ajaplaneerimise ja toimetulekuoskuste kohta, kaaluge terapeudi poole pöördumist.
20
Uurige levinumaid sümptomeid ja kuidas need võivad muutuda. Saate seada oma lapsele paremaid eesmärke, kui teil on ettekujutus, millega ta silmitsi seisab. Vaadake tunnustatud meditsiiniorganisatsioonide toetatud raamatuid ja veebisaite. Rääkige oma lapse arstiga CP tüüpiliste sümptomite kohta ja küsige, kuidas need sümptomid võivad areneda, kui teie laps vananeb. Tavalised sümptomid on järgmised: Liiga jäigad või lõdvad lihased. Värinad. Koordinatsioonipuudus. Tahtmatud liigutused või liiga aeglased või liiga kiired liigutused. Raskused jämedate motoorsete oskustega (nt roomamine või kõndimine) ja peenmotoorika (nt tõstmine). ja väikeste esemetega manipuleerimine).Motoorse arengu viivitused.Rääkimis- ja söömisraskused.Krambid.Mõnel lapsel võivad tekkida täiendavad neuroloogilised probleemid, nagu vaimupuue, nägemis- või kuulmiskahjustus või vaimse tervise häired.
21
Valmistuge CP-ga seotud võimalikeks tüsistusteks. Sõltuvalt teie lapse sümptomite tüübist ja raskusastmest võib tal olla oht mitmesuguste sekundaarsete seisundite tekkeks. Küsige oma lapse arstilt võimalike tüsistuste kohta ja arutage nende ravi või ennetamise viise. Mõned sagedasemad CP tüsistused on järgmised: skeleti arengu probleemid (sealhulgas liigeste deformatsioonid, nihestused ja osteoartriit), mis on tingitud liiga jäikadest lihastest. Mõned CP-ga inimesed on eriti altid luumurdude tekkeks. Söömis- või neelamisraskustest tingitud alatoitumine. Vaimse tervise seisundid, nagu depressioon ja ärevus, mis on seotud CP sümptomitega toimetuleku stressiga. Kopsuhaigused ja hingamishäired. Tasakaalustamatus. silmalihased, mis põhjustab nägemisprobleeme.
22
Rääkige oma lapse erilistest tugevatest külgedest ja väljakutsetest. Sa tunned oma last paremini kui keegi teine. Pöörake tähelepanu sellele, millega nad võitlevad ning millised teraapiad ja toimetulekustrateegiad näivad neile kõige paremini toimivat. Kasutage neid teadmisi arstide kohtumistest ja kohtumistest oma lapse hooldusmeeskonna teiste liikmetega. Näiteks võite öelda oma lapse arstile: “Olen märganud, et Micah kõnnib muusikat kuulates kergemini, sest ta saab oma samme ajastada Kas saate suunata mind kellegi juurde, kes teeb CP-ga lastele muusikateraapiat?â€